14.10.2009. Приехали с центра "Материнства и детства", поставили диагноз МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ. Жизнь остановилась. Что делать дальше, как с этим жить...Одни вопросы, на которые нет ответов...Слезы, истерика....Пустота...А если еще и младшая дочь???Я не переживу... 16.10.2009 Вчера звонили в Москву, прошел кризис, голова стала работать и теперь нужно, что-то делать для наших деток .Сказали, что нужно сдать кровь и мочу детей на подтверждение диагноза. Связались с Владивостоком, разрешили сдать там, в центре, в понедельник помчимся с детьми... 21.10.2009. Сдали. Вот только, что стоило нам это. Постараюсь вас посветить вкратце. Приехали к девяти утра. Дети голодные, так как все сдается на тощак...Мочу изначально сказали можно не сдавать, поэтому мы и не собирали...Подымаемся на девятый этаж (лифт), ждем...5 мин...10 мин...15 мин...Приходит доктор Воронин, муж удаляется на разговор. В это время Ярослав наводит порядки в коридоре (настоящий начальник). Что не так стоит, лежит, всему приходит свое место назначение, на его усмотрение….10 мин.…Начинает капризничать дочь Мирослава, пришло время кормления. Сынок идет на штурм лифта, как так, он уезжает без него…благо взяли с собой бабушку, в сопровождении маленького начальника идет на штурм… 20 мин…Папа выходит с кабинета, оказывается все - таки надо сдавать мочу…дали пробирочки, на сбор отводят двадцать минут. У мамы начинается паника, как собрать, дети в памперсах, Ярослав ходит только на горшок, больше ни в какие «предметы» пописать его не заставишь, а его мы оставили дома, так как думали, что вся процедура продлиться не менее часа. Мирослава, как и все маленькие леди четырех месяцев, ходят конкретно в памперс. Спускаемся в гардеробную. Папа пытается заставить сына пописать в «предмет», ему не удается, ребенок истерит и ни в какую не хочет туда писать. У мамы в этот момент с папой идет перебранка…нервы на исходе…дети плачут, хотят, есть, а тут еще эта моча. Неужели нельзя было сказать раньше, это же не взрослый человек, взял банку или пробирку и….принес им полную. Идеи пришли сами собой…Дочери клеенку, сыну ведро….и понеслись все это добывать. Холл, где постоянно снуют люди, стоит пеленальный столик, Мира, попа голая, лежит на клеенки, мама над ней, ловим мочу…Поймали, слава богу. Следующий. Папа с ведром (благо не 10-ти литровым, а где-то на 5 л) , мама держит Ярослава, никак, садим как на горшок, прыгаем перед ним, чтоб хоть не много пописал…Пописали, отлично. Ура, победа. Теперь штурмом берем лифт всей семьей, под руководством маленького начальника, едем на девятый. Отправляют на восьмой сдавать кровь, спускаемся. Заходим. Смотрят ручки, ножки детей, вен нет, дети полные (Ярослав по весу то нормальный, но сам по себе пухлый мальчик, а вот Мирослава, в четыре месяца 7кг, на грудном вскармливании до 3,5мес, это и понятно, что пухлая не просто так).Идите на пятый, там возьмут. Бежим туда. Заходим. Требуют направление,…папа бежит на девятый, дочь расходится не на шутку, время 10-30, а она еще голодная. Сынок тоже капризничает, бабушка не справляется с хулиганом, у мамы рук не хватает… Папа возвращается, заходим. Первая…сдали..второй..сдали. Наконец-то. Все в контейнер (купленный за ранее, наполненный льдом). Отдаем на девятый, в одиннадцать часов должен приехать курьер с Москвы и забрать контейнер. Все в машину и домой. Дети устали до безумия, покормили , уложили спать и в путь домой за 400км от Владивостока. 22.10.2009. Не поверите. Кровь не дошла. Звонили во Владивосток, отправили, курьер забрал. Звоним в Москву не доставили, связываемся с региональным представителем…А нам в ответ…Рейс отменили, контейнер не поставили в холодильник, кровь пропала, курьер не забрал…Надо ехать сдавать по новому. Не издевательство ли? Слов нет. Столько промучили детей и все напрасно. Всю процедуру проходить заново. Опять ехать шесть часов в машине с двумя детьми, сдавать все заново, прокалывать их ручки, морить голодом.…Да что же это такое. Что за издевательство. 28.10.2009 Вчера приехали, все сдали. Ждем результаты .Вся процедура опять пошла не так как думали. Приехав на место, к назначенному времени, мы опять столкнулись с безразличием к нам и к нашему диагнозу. Я все понимаю, всех жалеть и относиться ко всем детям как к своему ребенку не реально, но хоть чуточку сострадания должно, же быть у врачей. Сначала отправили домой изучать наш диагноз, а теперь, когда прекрасно знали, что мы приедем, не выйти на работу. Как вам это? Нашли доктора Воронина, оказалось, что в предыдущий, раз нам не правильно сделали забор крови, не те пробирки. Сказали где можно их приобрести, и папа помчался на окраину города за этими самыми пробирками. Мама и тетя остались воевать с детками. Приехав где-то примерно через минут так 50 с пробирками мы поспешили сдавать кровь. А пробирки уже не нужны...решили другим способом...С горем пополам, мы все таки сдали кровь детям. Будем надеяться, что больше не придется ехать пересдавать. Ждем результатов. 30.10.2007. Не знаю, толи радоваться, толи плакать. Доченька здорова, а вот сынок...диагноз подтвердился МПС-1.Хочеться просто кричать от безысходности. 20.11.2009. Идут сборы средств на лечение Ярославушки. Видимо все таки мир не без добрых людей. Спасибо всем, что приняли участие в жизни нашего сыночка. Низкий Вам поклон! 24.11.2009 Готовим документы для Минздрава на получение квоты. В Альдуразиме отказали, посмотрим, что скажут на счет выделения квоты... 25.11.2009. Документы все готовы для рассмотрения вопроса о выдачи квоты на ТКМ, послали запросы еще параллельно в Корею и Израиль...Как только придут ответы, будет все ясно, где быстрее и дешевле. Может там помогут, за границей. Вчера просматривала сайты...настрой на Россию с каждым разом все уменьшается...Одни ждут квоты месяц, другие пол года...запросы отсылают и на этом двери закрываются. Надежда есть, что нам дадут ответ быстро, но ждать уже нет сил. 29.11.2009.Опять загвоздка с документами, не хватает еще некоторых...Много не поняток...устали...Начнем завтра опять бегать...Куча бумаг, пока соберешь и уже будет поздно...не дай Бог...Время идет...а нам кажется что все это никогда не закончиться...а все еще впереди...только начало нашего трудного пути. Ярослав с каждым днем все интересней становиться, Мирославу кормить пытается с бутылочки...помощник мамин растет...Веник берет, подметает, веник больше чем он, а все равно старается...Пытаюсь запомнить каждую мелочь, каждую проделку...вроде и деток трое, а вот он...особенный... 2.12.2009. Вчера связались с еще одно клиникой в Петербурге, подали заявку на рассмотрение вопроса о получении лечения и дальнейшей трансплантации. Очень бы хотели попасть туда, так как связались с родителями ребеночка с диагнозом МПС-1, они сейчас находятся там, проходят подготовку к трансплантации ,и дали нам подробную информацию о клинике. В отличие от РДКБ(Москва), там мамочки лежат вместе с детками, а это для нас самое главное, не хочется оставлять свое дитя ни на минутку .Да и еще много тонкостей, которые нас во многом удовлетворяют. Сегодня уже получили ответ, запрос документов на рассмотрение....отправили...ждем ответа. Вот только по этому поводу у нас с нашим Минздравом произошли не увязки...квоту на Санкт-Петербург не выделяют они, написали кучу заявлений (спасибо в помощи родителям Дениса Пучкова, Игорю и Елене), будем ждать ответа...Так не хочется в РДКБ. Да, и еще новости...нам сегодня пришел ответ с Кореи(быстро работают).Дали смету, сколько все стоит(это на тот случай, если у нас в Росии все затянется), сумма конечно же...4 000 000р.Да уж... 7.12.2009 Пока ни каких ответов, все ждем. Время идет. Вот из Кореи ответили, а от России тишина...У Ярослава на первый взгляд, все без изменений. Беспокоит только то, что, если не начать его капать, то могут начаться осложнения, которые в последствии будут необратимы. Не могу и не хочу себе даже представить, что с ним может случиться, если все так медленно будет идти...Попросили же, чтобы ответ на эл.почту дали, а оригинал пусть идет почтой...опять все тянут...Наверное Альдуразим придется покупать за наличные...столько не насобирать...только на месяц, а дальше, что будет дальше... 10.12.2009 Какие же все таки люди бывают жестокие...вот стоит какая-то тетя, читает листовку о помощи, бросает в коробочку денежку, у нее самой может это последняя копейка, а она ребеночку на лечение. А рядом Кто-то...шепчет..."Вы что, они ведь пьяницы...соберут, пропьют и ребенка не будут лечить..." "Да это все афера". "Квартиру купят..". "Рожают инвалидов, а потом плачутся". Слушаешь и так обидно становиться, до слез. Ты живешь в одном поселке, где все друг друга знают...работаешь с этими людьми бок о бок, тебе в глаза говорят одно, а за глаза грязью поливают. Вы думаете, что если бы не такое горе в нашей семье, я бы пошла просить помощи у вас...лучше вообще промолчи, пройди мимо, не читай, не помогай, чтоб мне не было за этот рубль стыдно. Иду в магазин за хлебом и стыдно...неудобно...как будто я трачу те деньги, которые дал мне тот Кто-то и я должна отчитаться, что беру и за чем. БОГ ВАМ СУДЬЯ! Пусть ваши дети и внуки будут здоровы и счастливы. А наш ребенок все равно будет здоров и вырастит самым добрым на свете человечком. И никогда не пройдет мимо обездоленного или нуждающегося в помощи человека. Есть люди помогают и не просят ничего взамен, только бы позвонили и сообщили как все прошло, вот таким людям НИЗКИЙ ПОКЛОН И ОГРОМНОЕ СПАСИБО. Всех не упомнишь, но список веду...Вот например с Находки...бабушка осталась с двумя девчушками-двойняшками на руках, родители погибли в автокатастрофе. Позвонила, прочитав в газете заметку про Ярославушку, получила пенсию, пошла в магазин купила своим внучкам все, что нужно, осталось в кошельке 70р., и пошла перечислила на лечение Ярославу последние деньги...Знаете...плакать хочется от доброты сердечной...и тогда понимаешь, что МИР НЕ БЕЗ ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ. 14.12.2009 Получили заключение от Вавилова...во вторник надо быть на консилиуме...Так что дела продвигаются.....Завтра будем решать на счет билетов на субботу и полетели. Сколько времени там пробудем еще не знаем, вдруг понадобится сдавать дополнительно анализы. сказал, если все будет в порядке и мы подходим под ТКМ., то после Нового года уже будет решаться вопрос о госпитализации. 16.12.2009.Билеты купили на 18 января. После праздников полетим в Питер. На декабрь билеты распроданы, если брать, то только в одну сторону и придется все праздники сидеть там, а это просто не реально, поэтому вылетаем 18 января. Надеемся, что Минздрав к этому времени, что-то порешает на счет квоты. 29.12.2009 Ярославушка в больнице...На фоне болезни идет разрушение зубок...вчера опухла щечка, поднялась температура, вызвали скорую, увезли. С ним бабушка лежит, так как у младшенькой лезут зубки и я осталась с ней дома, так как она сильно капризничает и с ней не могут справиться, поэтому сынок сейчас без нас, папа ездил сегодня навещал их, врачи говорят, что придется наверное удалять плохие зубки...Колют антибиотики, чтобы снять воспаление....все что у них есть из наличия медикаментов, только цефатаксим и цефазалин, а у нас на все это аллергия...колют гентамицин, бедное дитя...кошмар какой-то..за этот год мы уже третий раз лежим в больнице, и каждый раз все эти процедуры для него заканчивались реанимацией...Не дай бог опять...Летом лежали в инфекции, пришел с садика открылась рвота, увезли в больницу, через день после того как укололи антибиотик открылся понос, затем появился стоматит, чем больше кололи тем сильнее шло распространение стоматита, дошло до того, что ребенок не ел сутки, пошло обезвоживание организма, ни вставал уже, ни ел, ни пил....через четыре дня мы с мужем просто забрали его домой в таком ужасном состоянии....Привезли домой и своими силами подняли через три дня ребенка на ноги...Осенью ни с того ни с сего поднялась температура под сорок....увезли в детское....бронхит, а так как у него такое заболевание...все происходило крайне тяжело...что в наличии из медикаментов, ему нельзя...а что можно, покупали за свой счет в аптеке....И вот сейчас опять...Бережем его до трансплантации и уже сидя дома все-равно всякая зараза пристает...