С чего начать?С начала?С какого?Наверное начнем с того, как очень ждали мы нашего сыночка.Знаете...забеременеть - это одно, а вот выносить свою кроху поймут, только мамочки, которые через все это проходили и папочки, которые каждую минутку посвещали своим любимым - жене и еще не родившемуся малышу.Беременность протекала сложно, изначально, как и большенства мамочек, мучал таксикоз, в 11 недель рядом с плодом начала расти никому не известная гематома.При этом плод растет и растет гемотома.Легли в больницу, лечат...таксикоз длится уже третий месяц, рвота до пяти раз в день, похудела на десять килограмм.Продолжаем лежать, т.к. при всем при этом боли в низу живота не дают передвигаться.Через две недели выписывают(срок истек), все попрежнему:боли, таксикоз...Бежим на узи..гематома пропала, уже хорошо.Тогда то мы и узнали, что у нас будет сынок, наш храбрый мальчуган Ярослав, мы были так счастливы, что скоро у нас в семье появится долгожданный сынок, так как девчушка у нас уже есть(Аннушка).Всю беременность постоянно мучала ноющая боль в низу живота, вечная угроза выкидыша,не дабор в весе и т.п.К тому же тридцать недель нас вообще ошарашили: Приходим на прием, взвешивают, измеряют(обычные процедуры беременных стоящих на учете), слушают..."ваш ребенок замер..."...жизнь остановилась перед глазами.Бежим на узи..."все нормально, смотрите сами, сердечко бьется, только в весе малыш не добирае и ягодичками лежит." Это все мелочи, недобор в весе, по-сравнению с тем, что ощущает мамочка, которая носит под сердцем малыша, а ей говорят, что он замер......не передать словами.И опять наш храбрый мальчуган все стойко выдержал.,а у врачей началась проблема, почему малыш не переворачивается, уже 35 неделя идет.Все испытания закончились тогда, когда услышали крик нашего крохи, в 38 недель, 3 октября 2007 года в 17-50 мамочка услышала впервые голосок своего сыночка.А сынок то оказался таким соней....Все пять дней, которые мы провели в больнице, Ярославушку можно было услышать только когда тетя-врач приходила по утрам его обрабатывать.Вот и выписка.Дом.Все рядом.Потискать бы.Но нет, все три месяца, когда вроде как должен мучать животик, мамы с папами не спать по ночам, скакать и успокаивать мылыша, у нас все продолжается идилия....спим, едим, спим, едим...ну немного, чтоб разбавить обстановку, и мама с папой не раслаблялись...покричим...поплачим и тишина.Ну АНГЕЛОК, а не мальчик.Некоторые проблемы начались когда мы, в три месяца посетили детского невролога.На данном этапе нас тревожило, что у ребенка тугоподвижность верхних и нижних конечностей.Если за ножки еще можно было взять, перевернуть вниз головой и покачать, он смеялся и ему не было больно, то вот за ручки никак не давал, даже просто сделать массаж.Да еще и грыжка пупочная, где-то после пяти месяцев появилась, сказать, что на кричал?да нет же, он у нас вообще мальчик спокойный был..откуда...?Обратились к хирургу...послали на операцию, хотели записаться, сказали, что еще маленький, после года обратитесь, если не пройдет.Сынок рос, а мы даже и не догадывались какой диагноз мы услышим через год....А все началось с того, что голова по размерам стала превышать допустимую норму, ножки при ходьбе имели Х-образную форму, помутнение роговицы...разве тогда мы могли знать, что все это сопутствующие проблемы к основному диагнозу- МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ, а врачи, куда смотрели они.А я вам скажу...они даже и не знали о таком заболевании....теория есть теория...когда это было, а вот на практике в первые...Нас все это основательно забеспокоило только в 1,5 г., приехав в очередной раз в больницу(и то в другой район, по знакомству) мы пришли на консультацию к детскому неврологу, посмотрев, нам поставили ГИДРОЦЕФАЛИЮ и отправили нас во Владивосток.В марте 2009 года мы с сыном отправились проходить все анализы.Четыре дня без вылазно, с утра до вечера, проходили мы МРТ, ЭЭГ,УЗИ внутр.органов, хирурга, невролога, генетика....бедный ребенок, еще и мама беременная на седьмом месяце....По всем заключениям-Гидроцефалия, пупочная грыжа, увеличение внутренних органов,Х-образные ножки, помутнение роговицы...все это было и в марте месяце, только вот нас отправили домой....сказали приехать через пол года, пройти все заново на подтверждение Гидроцефалии.Все эти пол года мы росли, и как нам казалось,развивались и даже умудрились пристроиться в детский садик.Правда ходили мы так...три дня ходим..неделю болеем, но и тогда мы все равно думали, что детки все болеют и наш ребенок не исключение.За это время у нас родилась дочурка-Мирослава.В октябре мы поехали на повторное обследование....не могу передать свои ощущения после того как нам поставили диагноз, так как звучало это примерно так..."у вашего мальчика мукополисахаридоз, всю информацию по данному заболеванию найдете в интернете".Могу только сказать одно, когда прочла в этом самом интернете, вот только тогда пришло осознание происходящего...Страх.Пустота.Отчаяние.Боль.Слезы.Истерика.Смирение.Понимание.БОРЬБА. БОРЬБА за то, что он должен жить и мы ему этот шанс дадим, во чтобы это нам не стало.Мы любим тебя и все у нас будет хорошо.Твои мама и папа.