Кичапин Ярослав

Новости!!! И снова здравствуйте!! Вот и прошло 5 лет после трансплантации костного мозга!!!Ура!! Мы живем и наслаждаемся жизнью!!! Той жизнью, которую подарили многие из вас…мы помним всю вашу любовь к Ярославушке и вашу безвозмездную помощь!!! Мы благодарим каждого из вас!! Низкий поклон от всей нашей семьи!!!
Для нас это свои эмоции… 5 лет переживаний, борьбы, новых побед и маленьких поражений… Чувства радости, чувства отчаяния и снова борьба и снова мы победители!! Мы старались держать вас в курсе о самочувствии и развитии мальчугана и в группах, и на сайте!
За эти годы наш сынок подрос, повзрослел, научился контролировать свои нужды, сам ест, сам ходит (не так как хотелось бы, ..но все же), говорит, ходит на занятия к логопеду, на массаж и конечно же в этом году у нас будет замечательное событие -1 класс!!!… Продолжать развивать его нужно, и мы сами стараемся все это ему предоставить!
Мы понимали тогда, что, оставляя его рядом с собой (не отдав его в дом инвали ... Читать дальше »

сентябрь 2011. Мы вернулись домой! Урааа! После трансплантации костного мозга прошло +170 дней. Сынок чувствует себя хорошо. Анализы в порядке. Ярославушка доволен..ведь рядом сестренки, бабушки, дедушки..в общем, чувствует, что наконец-то дома. Правда воюют с младшенькой сестричкой, год отсутствия дает знать о себе... Маленькая атаманша прибрала все игрушки себе и все попытки Ярославушки взять, что- либо из игрушек заканчивается потасовкой. Особенно машины..оказалось, что у Мирославушки слабость к технике. )))) Приходится решать все мирным путем.)))) Покупать в двух экземплярах… Зато есть и прогрессы. Сынок повторяет за дочуркой, и теперь мы можем снимать и надевать шортики, прыгать на диване ( не особо хороший вариант), забираться на горку и кататься самому, безо всякой помощи. Прям одно умиление смотреть на все его достижения. В общем, жизнь налаживается, входит в свое русло. Ярославушка молодец, гордимся такими ... Читать дальше »

18.03.2011. Мы дома!!! Сегодня + 25 день после трансплантации. Пункция показала, что костный мозг 100% донорский. Отлично!!! Теперь дело за ферментом!!!
Вчера с больничных стен, где находились 2 месяца, после тяжелых и трудных денечков, Мы переступили порог квартиры. Ура!!! Два дня, последних, муж постепенно перевозил вещи, сумки заполонили пол квартиры, последние вещи разгребли только сегодня. Навели порядок и разрешили мальчугану бегать не только в детской, но и в зал выходить. Кухня-прихожая пока еще закрыта для него. Доходит до двери и глазами маякует... «Можно в кухню?», ответ однозначен от родителей «Нет!», и мальчуган с опущенной головой бредет в комнату. Ну, ничего, надо еще немного потерпеть, показатели еще низкие, лейкоциты 1,4; поэтому режим стерильности пока соблюдаем, пусть немного адаптируется, ... Читать дальше »

День 0. Сегодня в 16 часов, нашему сыночки перелили донорские клеточки. Так как трансплантат был предварительно заморожен, то перелили не как положено за 40 минут, а за 10 минут. В течение часа у Ярославушки однократно поднялось давление 200, но в течение пяти минут пришло в норму. Уже прошло семь часов после пересадки, все в норме, давление 100, температура 36.6. Рвоты нет. Сыпи нет. Покушал хорошо. Настроение отличное. Прыгает в кроватке, поет песни и командует родителями. Лейкоциты с утра были 0,3, тромбоциты 109, гемоглобин 90. Теперь остается только ждать, когда начнут расти показатели, и не подхватить ни какой инфекции. Как только лейкоциты начнут расти, то значит, костный мозг приживляется. Будем молиться, верить и надеется!!!
День +1. Ярославушка чувствует себя превосходно. Самочувствие хорошее. Д ... Читать дальше »

Сегодня первый день химиотерапии. В обед сыночку подключили к инфузоматору. Химиопрепарат вводился в течении часа. Плюс ко всему глюкоза, гепарин и физ.раствор на 24 часа. То есть круглосуточно подключен. Спим, едим и гуляем по боксу с проводками. Ярославушка чувствует себя хорошо. Температуры нет, давление в норме. Рвоты нет. Кушает хорошо. Единственное что ему не очень нравится, то, что нельзя пойти в коридор. Целый день маялся и психовал. Подойдет к двери, стучит...а вот родители не пускают..Все...теперь полнейшая изоляция мальчугану. Единственное удовольствие это мультики на ноутбуке. Неповторимый "Лунтик". С самого утра и до вечера смотрит. Отрывается на покушать и немного поиграть.
Второй день. День прошел нормально. Правда уже меньше бегает и веселится. Больше сидит и смотрит мультики. Показат ... Читать дальше »

17.01.11 Ну, вот и наступил 2011год!!! В Новогоднюю ночь все загадывают желания! И мы, конечно тоже, как и все загадали желание... одно единственное, самое желанное... «чтоб наш сынок выздоровел и продолжал радовать нас».
Хотим обрадовать сейчас Всех, кто за нас переживает, молится и держит кулачки. Наконец- то долгожданное слово, которое все хотят услышать: «ТРАНСПЛАНТАЦИЯ НАЗНАЧЕНА НА 8 ФЕВРАЛЯ!!! УРА!!!!!Это новый рубеж, который мы переступим в этот день! Пусть самый сложный и очень трудный, но это единственный Шанс для Ярославушки к полноценной жизни.
Сейчас в душе бушует много чувств, это и радость и страх. Радость за то, что все таки Мы преодолели этот рубеж не смотря ни на что... Сколько сил и терпения, сколько слез и обид было. Шли напролом. Не опуская рук, искали выход из всех ситуаций. И вот. Тот самый долгожданный этап. Страх он присутствует, это существенно для всех родителей за своих родных и люб ... Читать дальше »

07.10.2010 И снова здравствуйте! Простите, что так долго не писали что и как, знаю, что многие очень переживают за нас. Просто нет времени, да и информации такой, чтобы вас порадовать, тоже не было.
Начну, наверное, с того, что операцию на пупочную грыжу нам все таки не стали делать, так как по заключению хирургов, защемление исключено, сына она не беспокоит и все это можно будет сделать после трансплантации.
Перед тем как капать «Альдуразим», нам поставили Центральный Венозный Катетер. Так как у Ярославушки проблемы с венами были всегда, то это просто спасение, с учетом того, что раз в неделю капают «Альдуразим» и плюс ко всему постоянный забор крови. А еще и к тому же бывают форс мажорные обстоятельства….ну например такие, как на наше первое капанье «Альдуразимом». Все вроде пошло очень даже и хорошо, но через час после капанья начала подниматься температура, немного посинели губы, побледнел…Ввели жаропонижающее, сыночка уснул…но ... Читать дальше »

22.07.2010 И снова здравствуйте! Мы как три недели в Питере. За это время мы уже прошли обследование и по заключениям врачей было решено, что нам с Ярославушкой нужно осесть пока в Питере. Так как с января месяца пупочная грыжа увеличилась очень и очень сильно и поэтому до трансплантации от нее нужно избавиться. Единственный способ..хирургическое вмешательство. Пока идет поиск донора и сборы средств на закупку Альдуразима ( Спасибо большое Российскому фонду помощи за помощь в сборе средств на Альдуразим). В Питере очень жарко и душно, поэтому врачи будут ждать пока спадет жара и можно ложиться на операцию по удалению грыжи. Далее последует капанье и трансплантация. Мы в это верим и надеемся, что все так и будет! Все у нас будет хорошо! Мы всем Вам очень благодарны за поддержку!!! Спасибо и дай бог вам здоровья!!!!

22.09.2010 ДОНОР НАЙДЕН!!!!
Поиски донора зав ... Читать дальше »

3.04.2010 Наши новости. Пока все по - старому. Поиски донора продолжаются. Денег на препарат нет. Но сегодня я хочу рассказать не об этом.
Наверное, просто поделиться своими переживаниями. Время идет, а нашему сыночку становиться все хуже. И это все из-за того, что просто в нашей жизни играет большую роль…деньги. Все упирается в какие-то бумажки…жизнь ребенка зависит от денег…вдумайтесь в слова…жизнь -деньги. Разве этот смысл мы вкладываем, когда создаем семью, когда рождается человек. Нет…
Мы рожаем для того, чтобы видеть, как растет твое дитя, как начинает сначала тебе улыбаться, гулить, затем ползать, ходить, говорить. Время идет, ребенок растет, и ты видишь, что твоя жизнь имеет смысл,…и этот смысл к жизни дает этот человечек, которого ты вынашивала все девять месяцев. И пусть бывает так, что ты хочешь, чтобы он был каким-нибудь состоятельным человеком, а он выбирает свой путь, ну допустим учителем. Но все же ты любишь его и цен ... Читать дальше »

11.01.10 С новым годом всех и Рождеством!!!Наступил 2010 год, что принесет он нам????Вот и остались считанные денечки до начала самых трудных наших дней....Билеты куплены.В воскресенье помчимся. Ярославушка все еще болеет. После зубок...коньюктевит, теперь сопли да кашель....надеюсь, что до воскресенья все пройдет. Не хочется опять все откладывать....надо чтобы он поправился побыстрее.
19.01.2010 Ну вот мы и в Петербурге. Сегодня нашего Ярославушку смотрели врачи....психолог, невролог ,пульмонолог....На завтра назначили сдать кровь на тепирование и лор с окулистом посмотрят. Дадут некоторые рекомендации, заключения и мы отправимся домой дожидаться ответа по диагнозу.
27.01.2010. Мы дома!!!!Поездка конечно же тяжелой была, семь часов разницы очень чувствуется . Да еще и с пересадкой в Москве… Летели с Хабаровска до Москвы…как в общем вагоне поезда, Яросла ... Читать дальше »