3.04.2010 Наши новости. Пока все по - старому. Поиски донора продолжаются. Денег на препарат нет. Но сегодня я хочу рассказать не об этом. Наверное, просто поделиться своими переживаниями. Время идет, а нашему сыночку становиться все хуже. И это все из-за того, что просто в нашей жизни играет большую роль…деньги. Все упирается в какие-то бумажки…жизнь ребенка зависит от денег…вдумайтесь в слова…жизнь -деньги. Разве этот смысл мы вкладываем, когда создаем семью, когда рождается человек. Нет… Мы рожаем для того, чтобы видеть, как растет твое дитя, как начинает сначала тебе улыбаться, гулить, затем ползать, ходить, говорить. Время идет, ребенок растет, и ты видишь, что твоя жизнь имеет смысл,…и этот смысл к жизни дает этот человечек, которого ты вынашивала все девять месяцев. И пусть бывает так, что ты хочешь, чтобы он был каким-нибудь состоятельным человеком, а он выбирает свой путь, ну допустим учителем. Но все же ты любишь его и ценишь, он всегда будет твоим ребенком. Кем бы он ни стал и какой путь не выбрал. Не важно. Ты просто рад, что у тебя есть ОН. И пуст Он не такой как все… А теперь оглянитесь и посмотрите… Молодые родители несут на руках ребенка-инвалида… Разве они не хотели бы всего того же, что и Вы??? Кто-то проходит мимо и оборачивается им в след. А они несут свое дитя так гордо, смеются, обсуждают что-то весело. Вам не понять, зачем такой молодой паре ребенок-инвалид, ведь это только мучение одно.… И чему они так радуются??? В этом ребенке есть свой смысл и поймут его только те родители, у которых есть ребенок-инвалид. Каждая улыбка этого дитя, каждое движение, слово, капризы этим родителям за счастье. Если он тебе улыбается, значит, ты делаешь все для того, чтоб эта улыбка появилась на его лице и не исчезала еще очень долго. Вот и мы. Смотрим на свое чадо и сердце радуется, когда он что-нибудь нам выкинет.…Как-то сидели, обедали, он на стол ноги сложил и смеется…. Вы как бы в данной ситуации прореагировали, если бы это сделали девчонки наши, я бы отругала. Стала бы объяснять, что так делать нельзя и т.п., короче говоря, целая лекция для непослушных деток. Но мы в данной ситуации просто хохотали, а он еще больше нас смешил. Каждая шалость его для нас достижение, доказательство того, что он ребенок, который так же как и все дети заслуживает Жить. Но дело то в том, для того чтобы такие дети Жили, а не существовали в нашем обществе, нужно сделать очень много. Во - первых, понять, что ты не застрахован от такого ребенка. И как бы ты поступил, если бы у тебя он был. Отдал бы в дом - инвалидов, усыпил и т.п.? Опустил бы ты руки и смотрел, как умирает и деградирует? Или боролся. Только вот за что бороться, за жизнь, за справедливость, за нравы в обществе, которые к нам переходят из поколения в поколение. История наших дней. Мама каждое утро на одном и том же автобусе едет с ребенком-инвалидом. Везет его рано утром в спецшколу для глухонемых. Ребенок очень громко, на весь автобус выговаривает слова, т.е. то, что видит за окном автобуса. Ребенок старается – сегодня это его домашнее задание. Стоит рядом женщина лет 50. И начинает бурчать… «нарожают детей дебилов, потом сами мучаются и другим покоя не дают». Это, что…воспитание??? Кого она вырастила из своих детей? Если сама не научилась себя вести в обществе. Для нее свой ребенок идеальный и это правильно. Все дети для своих родителей особенные. А такие как у нас? Это ведь не ее ребенок и она не вправе так выражаться. Или общество просто ни когда не примет таких детей? А нам родителям, таких особенных деток, нам то, как жить? Мы что, изгои в этом обществе из-за того, что у нас ребенок не такой как у всех? У нас трое деток. И все они по-своему удивительные. Пусть это здоровый ребенок или ребенок-инвалид, но все же это наши дети. Вот только проблема все в том, что девчонки, когда болеют, ты пошел, купил лекарство, набрал на 2тыс.р., полечил и вроде все нормально. Когда они еще заболеют…? Но с сыном проблема другая. На него сейчас нужно затратить в несколько тысяч раз больше, чтобы потом он стал таким же, как и его сестрички. Вот тут то и встает вопрос о тех деньгах, которые могут дать ему Жизнь, такую, какую он выберет в дальнейшем сам. Чтоб в этом обществе найти себя. Когда мы узнали, что наш ребенок болен, мы дали себе обещание, что сделаем все для того, чтобы он Жил. Тогда мы даже представить не могли, какие деньги потребуются нашему ребенку для того, чтобы ему помочь. Люди нам говорили, что все должен оплатить Минздрав, мы тоже так думали. Но реальность нас ошарашила…все, что может Минздрав это выделить квоту, а остальные затрать должны взять на себя родители. Это такие затраты!!! Что не снилось даже в страшном сне. 1)– затраты на самолет (т.к. операция будет проходить в Питере) 2)– многие медикаменты, дезинфекция, маски и т.п. за счет родителей, (в квоту это не входит) 3)– жилье, предварительно на шесть месяцев (т.к. месяц в больнице, если все проходит хорошо и приживление проходит удачно, то ребенка отпускают домой, но еженедельно нужно проходить осмотры, поэтому нужно жить по близости с больницей) 4)- Альдуразим (это самое главное для ребенка. Чтобы подготовить его к операции и после, чтобы поддержать организм ребенка для полного приживления, только этот препарат стоит бешеных денег) . Позже я расскажу Вам для чего он нужен, сколько стоит и что это даст ребенку. Вот скажите, у какой среднестатистической семьи, да и еще к тому же, где трое деток, могут найтись такие деньги. Не тысячи, а миллионы. Бред. Как тогда жить. Вот мы и решили пойти по людям собирать деньги. Спасибо всем приморцам, за активное участие в жизни нашего сыночка, если бы не Вы, то и этой суммы у нас бы не было. Но и этих денег нам не хватает. Куда мы больше не писали, к кому мы не обращались, ответ один…денег нет!!!!! Снова письма, обращения и опять борьба. Борьба за выживание в нашей Жизни. Где все решают деньги и чиновники. 24.04.10. Договорились с частной аптекой о закупке препарата...решили, закупит 10 ампул, это на пять недель капания...на все что хватило денег. Надо срочно начинать капать Ярославушку, так как ему становиться хуже....Дыхание тяжелое и шумное...плохо спит...в последнее время капризный такой, страшно до ужаса...не хочется и думать ...Созвонились с распространителями данного препарата, нам сказали, что нет в наличии, будет к концу мая....Только и остается ждать и надеяться, чтоб сыну побыстрее стали капать Альдуразим. С 10 апреля у наших соратников и друзей по болезни деток, началась подготовка к трансплантации и 16 апреля была произведена пересадка костного мозга. Очень переживаем за Дениску и его родителей. Крепитесь Лена и Игорь, у вас все поучиться.Держим за Дениску кулачки. Он сильный все выдержит. Читаем дневник и ждем когда начнется приживление. Мы с вами! Удачи! Каждое утро, первым делом, просыпаюсь и бегу к компьютеру....как там они, что у них сегодня, как прошел день....ужасное чувство испытываю...страх, боль....беспомощность...надежду, а выдержу ли я все это....все эмоции перемешались...В пятницу Игорь выложил в дневнике информацию...честно...тяжело было читать....мы плакали...плакали за чужого ребенка....Сижу пишу, а сама плачу...бедные детки...за что все это вам....простите. 13.06.2010. Здравствуйте Все, кто переживает за нас и кому не безразлична судьба нашего сыночка. Извините, что так долго не писали, но информации не было, поэтому писать было не чего. Ярославушка в норме, есть некоторые ухудшения, но не значительные. В конце июня улетаем в Питер на повторное обследование. Но уже, наверное останемся там до самого начала трансплантации, так как смысла в возвращении домой уже нет, надеемся, что в ближайшее время найдется донор....Да и там уже будем под присмотром врачей. Так как здесь сидеть и ждать уже нет сил, как бы там нибыло, а Ярославушке все равно хуже. Даже сравнить по внешнему виду с января месяца и сейчас на данный момент. Речь, глаза, слух, грыжа....все это в целом...дает осознание того, что много времени потеряно...и многое уже не восстановить....Но мы надеямся и верим, что все будет хорошо и наши надежды и ожидания будут оправданы. Надежда умерает последней....поэтому всем кто звонит, переживает и помогает нам ОГРОМНОЕ СПАСИБО. Ваша поддержка дает нам силы не опускать руки, а стремиться все преодолеть. 18.06.2010. На сегодняшний день ситуация у нас такая. Поиски донора продолжаются. Как нам сообщили, за финансирование донорского материала берется один из благотворительных фондов. Сумма не малая, это 15тыс.евро. Я уже писала как то, что те собранные Вами средства их не хватает, и мы опять просим у Вас о помощи в сборе средств на препарат Альдуразим. Квоту на трансплантацию нам выделяет Минздрав Приморского края. Это для нас уже хорошо. А вот остальные расходы на билеты, съем квартиры....и т.п., все за счет родителей. Вот тут то нам и пригодились собранные жителями Приморского края деньги. Спасибо еще раз Всем огромное!!! Кто не остался равнодушным к нашему горю. А вот на счет препарата Альдуразим....Куда бы мы не писали, куда бы не обращались, как бы не просили помочь наших чиновников, ответ один...денег таких нет. Ситуация критическая...нет капания, нет трансплантации....Как вы уже знаете в Приморском крае детей с таким диагнозом двое...Артемка и Ярослав. У родителей Артемки ситуация по сложней чем у нас, им капаться нужно пожизненно, все их попытки добиться препарата не увенчались успехом и они решили переехать в Санкт-Петербург, где таких деток обеспечивают лекарством за счет бюджета. У нас же нет такой возможности бросить все и умчаться, уехать с Приморского края....а опускать руки на стадии, когда можно помочь ребенку тоже не хотим, поэтому просим Вас помочь, с миру по нитке...как говориться...Препарат дорогой, 1 ампула стоит 57тыс.р, нам в неделю нужно три таких ампулы, так как вес Ярославушке уже 13, 8кг, а 1ампула на 15кг. веса. Я обратилась в несколько благотворительных фондов, два из которых готовы нам помочь в сборе средств на закупку препарата. Спасибо им огромное, что откликнулись на нашу просьбу о помощи. Но им нужно время, чтоб разместить наше объявление, пока начнут поступать средства и т.п., а нам нужно капаться, мы и так потеряли много времени с бумажными волокитами...Время упущено, но мы не отчаиваемся, а уже теперь точно знаем, что мир не без добрых людей. 2 июля мы вылетаем в Санкт-Петербург, на обследование Ярославушке, билеты куплены. Там все и решиться. У нас есть некоторая сумма, на которую мы можем приобрести препарат...но его хватит на две недели капания...а это только капля в море, поэтому обращаемся вновь за помощью к Вам. Помогите, пожалуйста! Если кому нужна более подробная информация о состоянии Ярослава или по поводу перечисления денежных средств, звоните +79242323628 (Олеся). 22.06.2010 Дорогие жители нашего поселка. Многие из Вас читают данную страничку. Еще раз хотели бы Вам сказать огромное спасибо за помощь. Очень хочется сразу опровергнуть все слухи....ВСЕ ДЕНЕЖНЫЕ СРЕДСТВА, КОТОРЫЕ ВАМИ БЫЛИ СОБРАНЫ, ПОШЛИ НА ЛЕЧЕНИЕ ЯРОСЛАВА И ПОЙДУТ ТОЛЬКО НА ЕГО НУЖДЫ!!! НИ ОДНА КОППЕЙКА С ТЕХ ДЕНЕГ НЕ БЫЛА ПОТРАЧЕНА НА ЧТО-ТО ИНОЕ! Если у Вас есть вопросы или сомнения, обращайтесь на прямую сразу к нам, а не ходите, не говорите за глаза. Нам и так не легко, мы просим о помощи, у нас такая ситуация, а данные слухи выбивают из колеи, и возникает чувство, что нам нужно теперь перед каждым проходящим отчитаться за те или иные приобретения.