Кичапин Ярослав

07.10.2010 И снова здравствуйте! Простите, что так долго не писали что и как, знаю, что многие очень переживают за нас. Просто нет времени, да и информации такой, чтобы вас порадовать, тоже не было.
Начну, наверное, с того, что операцию на пупочную грыжу нам все таки не стали делать, так как по заключению хирургов, защемление исключено, сына она не беспокоит и все это можно будет сделать после трансплантации.
Перед тем как капать «Альдуразим», нам поставили Центральный Венозный Катетер. Так как у Ярославушки проблемы с венами были всегда, то это просто спасение, с учетом того, что раз в неделю капают «Альдуразим» и плюс ко всему постоянный забор крови. А еще и к тому же бывают форс мажорные обстоятельства….ну например такие, как на наше первое капанье «Альдуразимом». Все вроде пошло очень даже и хорошо, но через час после капанья начала подниматься температура, немного посинели губы, побледнел…Ввели жаропонижающее, сыночка уснул…но ... Читать дальше »

22.07.2010 И снова здравствуйте! Мы как три недели в Питере. За это время мы уже прошли обследование и по заключениям врачей было решено, что нам с Ярославушкой нужно осесть пока в Питере. Так как с января месяца пупочная грыжа увеличилась очень и очень сильно и поэтому до трансплантации от нее нужно избавиться. Единственный способ..хирургическое вмешательство. Пока идет поиск донора и сборы средств на закупку Альдуразима ( Спасибо большое Российскому фонду помощи за помощь в сборе средств на Альдуразим). В Питере очень жарко и душно, поэтому врачи будут ждать пока спадет жара и можно ложиться на операцию по удалению грыжи. Далее последует капанье и трансплантация. Мы в это верим и надеемся, что все так и будет! Все у нас будет хорошо! Мы всем Вам очень благодарны за поддержку!!! Спасибо и дай бог вам здоровья!!!!

22.09.2010 ДОНОР НАЙДЕН!!!!
Поиски донора зав ... Читать дальше »

3.04.2010 Наши новости. Пока все по - старому. Поиски донора продолжаются. Денег на препарат нет. Но сегодня я хочу рассказать не об этом.
Наверное, просто поделиться своими переживаниями. Время идет, а нашему сыночку становиться все хуже. И это все из-за того, что просто в нашей жизни играет большую роль…деньги. Все упирается в какие-то бумажки…жизнь ребенка зависит от денег…вдумайтесь в слова…жизнь -деньги. Разве этот смысл мы вкладываем, когда создаем семью, когда рождается человек. Нет…
Мы рожаем для того, чтобы видеть, как растет твое дитя, как начинает сначала тебе улыбаться, гулить, затем ползать, ходить, говорить. Время идет, ребенок растет, и ты видишь, что твоя жизнь имеет смысл,…и этот смысл к жизни дает этот человечек, которого ты вынашивала все девять месяцев. И пусть бывает так, что ты хочешь, чтобы он был каким-нибудь состоятельным человеком, а он выбирает свой путь, ну допустим учителем. Но все же ты любишь его и цен ... Читать дальше »

11.01.10 С новым годом всех и Рождеством!!!Наступил 2010 год, что принесет он нам????Вот и остались считанные денечки до начала самых трудных наших дней....Билеты куплены.В воскресенье помчимся. Ярославушка все еще болеет. После зубок...коньюктевит, теперь сопли да кашель....надеюсь, что до воскресенья все пройдет. Не хочется опять все откладывать....надо чтобы он поправился побыстрее.
19.01.2010 Ну вот мы и в Петербурге. Сегодня нашего Ярославушку смотрели врачи....психолог, невролог ,пульмонолог....На завтра назначили сдать кровь на тепирование и лор с окулистом посмотрят. Дадут некоторые рекомендации, заключения и мы отправимся домой дожидаться ответа по диагнозу.
27.01.2010. Мы дома!!!!Поездка конечно же тяжелой была, семь часов разницы очень чувствуется . Да еще и с пересадкой в Москве… Летели с Хабаровска до Москвы…как в общем вагоне поезда, Яросла ... Читать дальше »

14.10.2009. Приехали с центра "Материнства и детства", поставили диагноз МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ. Жизнь остановилась. Что делать дальше, как с этим жить...Одни вопросы, на которые нет ответов...Слезы, истерика....Пустота...А если еще и младшая дочь???Я не переживу...
16.10.2009 Вчера звонили в Москву, прошел кризис, голова стала работать и теперь нужно, что-то делать для наших деток .Сказали, что нужно сдать кровь и мочу детей на подтверждение диагноза. Связались с Владивостоком, разрешили сдать там, в центре, в понедельник помчимся с детьми...
21.10.2009. Сдали. Вот только, что стоило нам это. Постараюсь вас посветить вкратце.
Приехали к девяти утра. Дети голодные, так как все сдается на тощак...Мочу изначально сказали можно не сдавать, поэтому мы и не собирали...Подымаемся на девятый этаж (лифт), ждем...5 мин...10 мин...15 мин...Приходит доктор Ворони ... Читать дальше »