11.01.10 С новым годом всех и Рождеством!!!Наступил 2010 год, что принесет он нам????Вот и остались считанные денечки до начала самых трудных наших дней....Билеты куплены.В воскресенье помчимся. Ярославушка все еще болеет. После зубок...коньюктевит, теперь сопли да кашель....надеюсь, что до воскресенья все пройдет. Не хочется опять все откладывать....надо чтобы он поправился побыстрее. 19.01.2010 Ну вот мы и в Петербурге. Сегодня нашего Ярославушку смотрели врачи....психолог, невролог ,пульмонолог....На завтра назначили сдать кровь на тепирование и лор с окулистом посмотрят. Дадут некоторые рекомендации, заключения и мы отправимся домой дожидаться ответа по диагнозу. 27.01.2010. Мы дома!!!!Поездка конечно же тяжелой была, семь часов разницы очень чувствуется . Да еще и с пересадкой в Москве… Летели с Хабаровска до Москвы…как в общем вагоне поезда, Ярославушка перенес отлично, только вот под конец устал сильно и уже с Москвы до Питера капризничал. Приехали в гостиницу, Ярослав улегся спать и до утра не просыпался.… Перед отлетом он в последнее время очень часто просыпался по ночам, плакал,…бродил по дому.… Утром к одиннадцати часам мы приехали в кл.им.Р.Горбачевой. Нас встретили, расспросили о сыне, как узнали, в общем, полный опрос по полной программе. Посмотрели врачи…невролог, пульмонолог, окулист, Узи органов и сердца сделали,…сдали кровь на типирование. Состоялась и встреча с профессором…Полная картина нашей поездки такова: Рекомендовано ТКМ и нужно обязательно перед ТКМ и после прокапаться Альдуразимом. А так как Минздрав Приморского края нам не может оплатить Альдуразим…все опять заходит в тупик, ТКМ не начнется. А время идет и все может измениться не в лучшую сторону…Ярославушке может стать хуже… Пока серьезного у него ни чего не наблюдается…ни остановки дыхания по ночам (хотя теперь становиться страшно оставлять его одного в другой комнате спать), ни тяжелого дыхания, ни выделений из носа…. Ситуация с каждым днем становиться критической. Не знаешь чего ожидать. Что будет завтра, если Минздрав не оплатит Альдуразим, какие изменения повлечет за собой все это. Нам, конечно же предложили выход…сделать прописку постоянную в Питере и там через клинику нам будут капать Альдуразим. Три месяца капать, затем ТКМ и опять три месяца капать,…а если все по времени будет еще дольше??? У нас остаются здесь девчонки…как они??? Я не могу не думать о них и это все приводит к нервному срыву….И сыну надо помочь, он наша отрада, единственный сыночек… Да и младшенькую донором не берут, маленькая еще…теперь будут искать донора Ярославу…Сколько времени это займет мы не знаем, а это опять не в нашу пользу. 1.03.2010. И снова здравствуйте!!! Дела конечно у нас не АКТИ, но попытаюсь все рассказать по подробней, что за последнее время, как прилетели с Питера, произошло. Во-первых, по рекомендации врачей с клиники, с конца Января, начался поиск неродственного донора для Ярослава. Сестренка могла подойти как донор для братика, но для однократного забора костного мозга, так как Мира еще маленькая, но по килограммам догнала братика, (Ярослав 13кг.- 2,4года, а Мируля 10,2кг. – 8 мес.). Если вдруг, что-то пойдет не так и потребуется снова материал для пересадки, то придется ждать неродственного донора, а это может занять от 2-х месяцев до 6-ти, а, то и больше. Все это время нам с Ярославушкой придется находиться в боксированном отделении, не выходя, так как вся его иммунка после химии напрочь будет отсутствовать и контакт с внешней средой категорически запрещен. Поэтому сестренку даже не стали рассматривать как потенциального донора для братика и начали поиск неродственного. Изначально был рассмотрен банк пуповинной крови, это намного проще и дешевле. Из всех проверенных, нашлось пять пуповин, которые частично подходили. Но для того, чтобы удостовериться, что на все 100%, нужно было сделать несколько анализов, перезвонив через неделю, нас проинформировали, что, ни одна не подходит на все 100%. Теперь идет поиск донора, потенциальных неродственных доноров, как нам сказали, очень много. Поэтому надеемся, что поиск займет не очень долго. Хотя…. На счет Альдуразима. Опять тишина. Денег нет. Все перекладывают проблему друг на друга. Минздрав на Администрацию Приморского края, а те на Примтеплоэнерго (предприятие, где работает супруг), а у тех просто таких денег нет. Перед трансплантацией Ярославушку нужно прокапать, чтобы подготовить его к такой тяжелой и опасной операции. Да еще для того, чтобы привести в норму внутренние органы, за последние месяцы очень сильно увеличился живот, от этого вылез еще больше пуп.…С декабря сыну удалили уже два молочных зубика, передние сверху вообще сломались. Пальчики на руках плохо сгибаются. В росте остановился. По сравнению со своими сверстниками, с которыми ходил в детский сад, он в развитии отстает. Все это могло и не быть, если бы нам сразу стали капать Альдуразим, а пока этого не происходит даже и думать не хочется с чем мы можем столкнуться завтра…. Сердце болит за маленького беззащитного ребенка, для которого, в нашей большой России нет денег для того, чтобы он жил и радовался жизни. Чтобы у него не болели ножки, ручки, зубки….Чтобы спал по ночам и ничего его не беспокоило. Почему все в нашей жизни стоит вопрос только в деньгах. Нет денег, нет жизни. «Счастье не в деньгах, А В ИХ КОЛЛИЧЕСТВЕ!» В субботу приезжало телевидение, снимала репортаж о Ярославушке. Может, что-то сдвинется с места после выхода программы. Будем, надеется. Но сомнения все-таки одолевают, так как такую сумму не может выделить Минздрав, Администрация Приморского края ни Примтеплоэнерго, а простой народ, который так же бережет копейку последнюю, смогут собрать такие большие деньги....Ну как говориться "надежда умирает последней". 2.03.2010. Сегодня вышел в эфир репортаж про нашего сыночка. ОТВ, программа "Панорама".. Спасибо большое за помощь в осуществлении данного репортажа.