07.10.2010 И снова здравствуйте! Простите, что так долго не писали что и как, знаю, что многие очень переживают за нас. Просто нет времени, да и информации такой, чтобы вас порадовать, тоже не было.
Начну, наверное, с того, что операцию на пупочную грыжу нам все таки не стали делать, так как по заключению хирургов, защемление исключено, сына она не беспокоит и все это можно будет сделать после трансплантации.
Перед тем как капать «Альдуразим», нам поставили Центральный Венозный Катетер. Так как у Ярославушки проблемы с венами были всегда, то это просто спасение, с учетом того, что раз в неделю капают «Альдуразим» и плюс ко всему постоянный забор крови. А еще и к тому же бывают форс мажорные обстоятельства….ну например такие, как на наше первое капанье «Альдуразимом». Все вроде пошло очень даже и хорошо, но через час после капанья начала подниматься температура, немного посинели губы, побледнел…Ввели жаропонижающее, сыночка уснул…но температура поднималась и поднималась до 39…..Все оставшееся время, 4часа, сын проспал, но температура так и не спадала. Закончив капанье, упала до 38. Домой пришли 37,5. Всю ночь держалась. Утром в больницу. Пришли, температуры нет, обработали катетер и домой. Надеялись, что все обошлось. На пол пути с больницы..Ярославушки стало плохо..Посинели губы, лихорадить стало…Бегом назад в больницу. Сутки мы провели под наблюдением врачей…Много писать не буду, но скажу, что очень было плохо, я первый раз видела своего ребеночка в таком состоянии…Все последующие капанья проходили хорошо. И теперь спустя месяцы мы видим, что Альдуразим, действительно помогает и результат явный…У Ярославушки уменьшились внутренние органы, теперь мы уже шумно не дышим. Ходить больше стал…даже бегает))), для нас это счастье…видеть, как он подымается по лестнице, пытается прыгать, пинает ножкой мячик, смеется… Учимся заново говорить: мама, папа.. Все заново, все сначала, а могло бы быть и иначе… Если бы препарат начали капать намного раньше, когда только только все началось, когда можно было не дойти до всего этого…шумное дыхание…грыжа…речь… Это сейчас я смотрю на него и думаю: «Мы обещали тебе сынок,…что все у нас получится, и мы ради тебя пойдем до конца. Теперь еще один, самый трудный шаг у нас с тобой…Трансплантация…Ты сильный…Мы рядом!!! Все будет хорошо!!!»
Осталось совсем немного. Поиски донора завершены. Идут последние обследования. Ждем бумаги на оплату донорского материала. Как только придет подтверждение, скажут дату операции..
5.11.2010 Новости не очень позитивные… Трансплантация переносится предположительно на февраль. Очень надеялись на ноябрь, думали, что в этом 2010 году и останутся все наши проблемы, болезни..горести… Но все зависит от донора теперь…Конечно же очень расстроились, так как чем дальше трансплантация, тем больше затрат и меньше терпения. Очень тяжело находится далеко от дочерей, бабушки бабушками, а вот мама с папой это совсем другое. Улетали в Питер Мирослава еще ползала, а теперь уже ходит, болтает, самостоятельная… Забывает потихонечку…только и видит нас на фотографиях... Это прошло четыре месяца, а что будет через пол года? ((( У старшей тоже такой сейчас возраст, когда нужна мама, чтоб, где то дала совет, где то обняла, а где то и поругала... И Ярославу мы сейчас тоже нужны, от нас зависит его жизнь!!! От всех этих мыслей легче не становится. Но выбор сделан, и мы пойдем до конца!!! С дочурками наверстаем упущенное после того, как прилетим с Ярославушкой домой!!!
Теперь немного позитива! За три месяца капания у Ярославушки, как я уже писала раньше, уменьшились внутренние органы. Теперь он может подняться сам по лестнице, и не один пролет. Сидя на попке, достать пальчиками ног до лба. Очень много стал ходить. Бегает. Даже вприпрыжку. Видит, что мы смеемся и специально так делает...Такой потешный. ))) Даже проблем с горшком у нас нет...несет сам, когда «приспичит» ему. Мультики смотрим, раньше два самых самых было, это « Маша и Медведь» и «Лунтик», а теперь наш кругозор расширился до «Сестрица Аленушка и братец Иванушка», «Гуси Лебеди», «Волк и семеро козлят» и «Мешок яблок», может сидеть не отрываясь смотреть.
Хочу еще сказать большое спасибо фондам: «Церковный фонд» и «Фонд Милосердия», за оказание помощи в сборе средств для Ярослава. Для нас это как спасательный круг. Квартиру оплачивать надо, лекарства покупать надо, оплатить донорский материал надо... А когда узнали, что трансплантация переносится, голова кругом пошла, как дальше быть. Не очень хочется бросить все на полпути из-за того, что нет денег. Спасибо!!!
2.12.2010. Наши опять непозитивные новости!!! Врачи подали заявку в регистр на январь, пока подтверждения нет. Когда будет все ясно, тоже незнаем. Альдуразим заканчивается, осталось на две недели капания. Потом...,а что будет потом??? Тяжело сказать. (((
Сейчас привезли младшую Ярославушкину сестричку. Обследуем! Если анализ на "носителя" у нее будет отрицательный, то будем умолять врачей, чтобы проверили Мирославу, подходит ли она как родственный донор для братика. Так как препарат заканчивается, а про неродственного донора нет конкретной информации, мы все -таки хотели бы иметь хоть один шанс для нашего сыночка.
Теперь о малышах. Без улыбки на них просто смотреть нельзя. За пять месяцев, Ярослав привык, что он один, все внимание только ему, НАЧАЛЬНИК одним словом!!!! А тут приехала, КОРОЛЕВА!!!
Игрушками надо делиться, горшок уступать (она ведь девочка), шорты свои тоже надо дать ей, а это ведь все МОЁ!!!! Ладно, ничего, потерплю...сестренка ведь))))
25.12.2010. Ну вот и подходит к концу 2010 год. Всегда надеешься, что следующий будет намного лучше и позитивнее. За этот год очень много произошло и хорошего и плохого. Были свои трудности и успехи. Анализируя уходящий год мы сейчас можем сказать, что для нас все-таки он был самым продуктивным. Во-первых, квота для Ярослава на трансплантацию оформлена. Шанс на выздоровление есть. А год назад, мы даже и не могли представить, что у нашего ребенка, с таким диагнозом, есть будущее. Во-вторых, Ярослав получает «Альдуразим». С препаратом, хоть и были проблемы, но как говорится: с миру по нитке, голому рубаха. И сейчас мы так же в нем нуждаемся, но 6 шт. флаконов, это не на три-четыре месяца собрать средств, для того чтобы закупить его. Во вторник должны привезти еще 4 шт. флакона с РусФонда. На две инфузии. Так и дотянем до трансплантации. Помимо того, что есть Персональный сайт Ярославушки, создали группу «Вконтакте», параллельно обращаюсь в благотворительные фонды. Очень много затрат пойдет после трансплантации, на реабилитацию; так же съем квартиры, питание, лекарства.
Все-таки за этот год мы многое сделали и подошли к той самой точки, с которой начнется новое рождение нашего сыночка. Жизнь без этого страшного диагноза, МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ!!!
Ярославушка в последнее время стал плохо спать по ночам, можно сказать, что вообще со сном у нас стала проблема. Режима нет, когда захотел тогда и лег. Может лечь в десять вечера, встать в два ночи и до шести утра гулять. Потом спит до обеда, час гуляет и опять укладывается. Быстро утомляется. На той недели его смотрел кардиолог, идут изменения с сердцем, утолщение стенок и что то с клапаном....Давление скачет, 120-130, пьем кучу лекарств .Показатели крови в норме. В больнице все процедуры выдерживает стойко. Иной раз поражаемся. Вот, например перед каждой инфузией ему ставят периферию. Даже не плачет. Руку подает, знает, что надо помазать сначала, катетер поставят, забинтуют, потом он идет в стационар, ложиться и ждет когда поставят капельницу. Если надо послушать, так он не против, если надо в рот заглянуть...смотрите, давление померить, так мерьте)))) Без плача, крика и истерик. Вот такой у нас послушный мальчуган!!!! Смышленый и ласковый малыш!!! Дома правда командует родителями, то ему свет мешает, то телевизор, то горшок стоит не там где надо...Деловой)))) Командир наш!!!))))
Вот пока и вся информация у нас, дату еще не подтвердили. Ждем. Надеемся что все-таки на январь. Чтоб Новый год начать с чистого листа. Пусть впереди много еще трудностей нас ждет, Но мы все преодолеем, с Божьей помощью, и с добрыми людьми!!!! С НАСТУПАЮЩИМ ВАС 2011 годом!!!!
|