сентябрь 2011. Мы вернулись домой! Урааа! После трансплантации костного мозга прошло +170 дней. Сынок чувствует себя хорошо. Анализы в порядке. Ярославушка доволен..ведь рядом сестренки, бабушки, дедушки..в общем, чувствует, что наконец-то дома. Правда воюют с младшенькой сестричкой, год отсутствия дает знать о себе... Маленькая атаманша прибрала все игрушки себе и все попытки Ярославушки взять, что- либо из игрушек заканчивается потасовкой. Особенно машины..оказалось, что у Мирославушки слабость к технике. )))) Приходится решать все мирным путем.)))) Покупать в двух экземплярах… Зато есть и прогрессы. Сынок повторяет за дочуркой, и теперь мы можем снимать и надевать шортики, прыгать на диване ( не особо хороший вариант), забираться на горку и кататься самому, безо всякой помощи. Прям одно умиление смотреть на все его достижения. В общем, жизнь налаживается, входит в свое русло. Ярославушка молодец, гордимся такими достижениями. И надеемся, что восстановительный период в нашей жизни пройдет на таком же позитиве и с наименьшими трудностями в борьбе за наши права. А то не успели прилететь в родные «пенаты» как опять столкнулись с кучей проблем… Об этом чуть позже напишу. Передаем Всем пламенный привет. Целуем и обнимаем. добавление от 28.09. Ярославушка приболел немного. Кашель, тяжелое дыхание. Немного снизились показатели крови.
октябрь 2011. Времени совсем не хватает на интернет у меня...Детки занимают все свободное время)))) Ярославушка чувствует себя замечательно. Анализы хорошие. Словарный запас пополняется у нас... мама, папа, Аня, баба, дед, дай, не надо, отстань, нельзя, ку-ку, ау, гав,...))))) звуков много стал произносить. Когда прилетели домой, мальчуган дома ходил, бегал, прыгал, а вот на улице отказывался совсем ножками ходить, теперь же мы и катаемся с горки, и ходим ножками, и на машине сам ездит...я только рядом иду)))) По лестнице спускается сам, держась за перила...это с учетом того, что мы живем на Пятом этаже! Подыматься пока тяжело ему, нагуляется на улице и домой едет уже верхом на папе. ))) Вечерами, когда все дома, детки просто ставят на уши весь дом. )))) Старшая играет на аккордеоне, младшие пляшут. Затем все на спортивный комплекс... визжат, пищат...не обходится, конечно и без слез, но это всегда поправимо))) компромисс научились находить!!))) Ярославушка очень радуется, когда все вечером дома, компанейский мальчуган растет. ))))
ноябрь 2011. Наши новости! Билеты на руках и в эту пятницу Мы вылетаем в Питер на обследование. За три месяца, которые Мы провели дома, Ярославушка изменился.. В "Каталоге статей", выложила видео про мальчугана "Вот такой Я стал.." Посмотрите!!!!))))
январь 2012 г.Здравствуйте! Вот и наступил Новый 2012 год. Что принесет он нам....надеемся, что только самое хорошее и позитивное. Прошлый год был очень трудный. Но продуктивный. Все задуманное было исполнено. Самый тяжелый этап в нашей жизни был пройден. Теперь остается, надеется и верить, что Новы год будет для нашего мальчика более легким, позитивным и очень насыщенным (в плане реабилитации). Как я уже писала, мы с Ярославушкой летали в ноябре на обследование. По результатам анализов у мальчугана все хорошо. Трансплантат работает. Фермент вырабатывается. А значит мы продолжаем Жить!!! Конечно же, есть отставания…и в росте ( в 4 года-88см) и в речевом развитие ( в 4 года- 8-10сл). Сказывается то, что не была проведена ферменто-заместительная терапия «Альдуразимом» (только 4 месяца перед ТКМ), позднее диагностирование заболевания ( в 2года) и соответственно позднее проведение трансплантации костного мозга (3г 4 мес.). Вот все эти факторы и повлияли на то, что мальчуган наш будет отставать от своих сверстников, но для нас самое главное, что он Живет, развивается потихонечку, и радует нас своими достижениями! Анализы на сегодняшний день таковы, лейк- 3, гемогл-97, тромбоц-180. Кровь полностью донорская. Фермент 40 (норма 61-175), но врачи заверяют, что для наших деток, после ТКМ, такой показатель уже норм. Поэтому мы не унываем, процесс идет и все восстановится! Мальчуган в этом году ходил с сестричкой на елку в детский садик. Довольный. Счастливый. Одно умиление!))) В марте полетим на плановую госпитализацию в Питер. Будем оперировать пупочную грыжу у мальчугана. Очень уж она у нас выросла(((( Из лекарственных препаратов у нас остались только… ципринол, ацикловир и фоливая кислота. Принимаем так же Актиферрин (гемоглобин понижен), Кудесан чередуем с Элькаром. Вот и все))). Циклоспорин закончили принимать 16 января. Изменений никаких нет. Будем держать кулачки, чтоб все было хорошо. @@@@@ И 21 февраля отметим «второе День рождения» нашего мальчугана!
июль 2012 г Наши новости. В марте мы с сыночком летали в Питер на очередное обследование и оперировали грыжку пупочную. Анализы хорошие, трансплантант работает, фермент вырабатывается (109). Грыжку убрали, теперь мы стройненькие))) Больше слов появилось у мальчугана, слышать стал лучше. Ушла пелена с глаз, глазки голубые голубые стали))))) Единственное что нас беспокоит, так это покраснение кожи..локти, коленки и на лице немного...но и с этим мы справимся....Выкладываю новые фоточки!!!!!
21 февраля 2013 год.НОВОСТИ!!!! Здравствуйте дорогие друзья!!! Вот и прошел еще один год после трансплантации!!! Наш мальчуган радует нас с каждым днем все больше и больше. Уже как год мы Не принимаем имунносупрессию, полгода Не пьем никаких препаратов… Мы очень рады делится с вами хорошими новостями!!! Оглядываюсь назад, вспоминаю все то, что мы прошли…и честно скажу…. Мы ни капельки не жалеем, что сделали такой выбор….Сейчас у нашего сына, есть Шанс жить полноценной жизнью. Сравнивая до и после ТКМ, его общее состояние…Он перестал болеть так часто, у него восстановились все органы, растут зубки, слышать стал очень хорошо))), зрение в норме. В рост пошел, с каждым разом добавляются новые слова!!! Собирает пазлы, стоит один раз показать и он запоминает. Различает формы и цвета. Считает до пяти… Память отменная))) По всем анализам у мальчугана нормуль!!! Фермент вырабатывается 109, Гаги снизились до 30! Несмотря на возраст, в котором была сделана Ярославушке ТКМ, не смотря на все изменения до пересадки, мы видим, что мальчуган развивается, что есть положительные результаты. Наш девиз продолжает действовать «Надеемся и Верим!!!!». Надеемся, что он догонит своих сверстников, что пойдет в школу, что будет самым счастливым и самым добрым парнем на свете. Верим, что все сбудется!!! Поздравляем тебя любимый сынок!!!! С днем Ангела родной!!!!
16 июля 2013 год.Новости!!!! Всем доброго времени суток!!! Мы прилетели с Санкт-Петербурга, где проходили плановое обследование!!! У Ярославушки после ТКМ прошло 2,5 года!!! Все показатели в норме. Химеризм 100%. Фермент вырабатывается. Наш мальчуган научился ездить на мотоцикле с аккумулятором. Крутит педали на велосипеде. От коляски мы давно уже избавились, теперь ходим только ножками или передвигаемся на транспортах (велосипед или мотоцикл).))))) Сам спускается по лестнице и поднимается. Говорит больше 20 слов. Сам ест, сам просится на горшок, спит без памперсов, зрение отменное, слышит хорошо, может на всех устройствах включить себе мультики (планшет, ноутбук, компьютер, ДВД). Различает цвета, собирает пирамиду, пазл, парные предметы находит…В общем можно сказать, что развитие идет и от этого на душе становится спокойнее. Значит ТКМ при данном заболевании, МПС-1 тип, это единственный выход для таких деток. Если провести аналогию…без трансплантации, детки при данном диагнозе, к шести годам такого делать УЖЕ не могут…И это факт!!!! Пусть на данном этапе он отстает от своих сверстников..но самое главное не деградирует, а наоборот, развивается. Если даже не догонит, то однозначно в дальнейшем обеспечить себя сможет!!!! Жизнь продолжается!!! И уже нет страха, что через несколько лет его может не стать……… Мы сейчас находимся в реабилитационном центре. С ноября месяца, когда мы были в прошлый раз там, педагоги замечают большой прогресс у мальчугана. Более усидчив на занятиях. Различает где маленький, где средний, где большой…при этом еще и по цветам расставляет… К машине лимон не подставит..эт точно)))))) К синему грибочку..красный не прилепит)))) Помнит всех педагогов и в каком кабинете проходят какие занаятия….))) В этот раз нам разрешили посещать бассейн и массаж. Фоточки скину позже))) Вот такие пока у нас новости!!!! Прогресс виден и это счастье!!!! Спасибочки большое, за подаренную Жизнь нашему мальчугану!!!! От Ярославушки всем пламенный привет и воздушный поцелуйчик)*****
