Нас выписали из больницы, но продолжаем наблюдаться в кл. Р.М. Горбачевой. - 19 Марта 2011 - Блог

Главная » 2011 » Март » 19 » Нас выписали из больницы, но продолжаем наблюдаться в кл. Р.М. Горбачевой.

08:43

Нас выписали из больницы, но продолжаем наблюдаться в кл. Р.М. Горбачевой.

18.03.2011. Мы дома!!! Сегодня + 25 день после трансплантации. Пункция показала, что костный мозг 100% донорский. Отлично!!! Теперь дело за ферментом!!!
Вчера с больничных стен, где находились 2 месяца, после тяжелых и трудных денечков, Мы переступили порог квартиры. Ура!!! Два дня, последних, муж постепенно перевозил вещи, сумки заполонили пол квартиры, последние вещи разгребли только сегодня. Навели порядок и разрешили мальчугану бегать не только в детской, но и в зал выходить. Кухня-прихожая пока еще закрыта для него. Доходит до двери и глазами маякует... «Можно в кухню?», ответ однозначен от родителей «Нет!», и мальчуган с опущенной головой бредет в комнату. Ну, ничего, надо еще немного потерпеть, показатели еще низкие, лейкоциты 1,4; поэтому режим стерильности пока соблюдаем, пусть немного адаптируется, показатели еще повысятся, а потом пусть бегает везде. Вроде и дома, а целый день крутишься как «белка в колесе», то таблетки строго по часам ( теперь все через рот, а препаратов, ух как много...). То помыть комнаты (режим полустерильный, два раза в день...). То покормить (варить на один раз, и все так же продолжаем стерилизовать в микроволновке...). Плюс ко всему добавилось промывка катетера два раза в день. Самое главное сынок... он очень рад, что дома и его улыбка снимает всю гору этих забот... Поэтому нам родителям стоило за эти детские объятия, за эту очаровательную улыбку и счастливые глаза побороться... не спать ночами, мерить давления, сатурацию, температуру... бороться, бороться и еще раз бороться... идти до конца не сдаваясь и не опуская рук!!! Наши дети этого заслуживают!!!фото и чеки

23.03.2011. Сегодня у нас +30 деньпосле трансплантации. Ярославушка чувствует себя хорошо. Давление нормализовалось, температуры нет. Правда, второй день уже жидкий стул с зеленоватым оттенком. Муж повез анализ в лабораторию на выявления всех инфекций. Дай бог, чтоб это было на антибиотики, а не признаки кишечного РТПХ, что очень не желательно сейчас для сыночки. В понедельник сдаем анализы на фермент. После выписки мы так же ходим каждый день капаться. Понедельник и четверг сдаем кровь (лейк. 2,1;гем. 90; тромб.93), приходим с утра, а в остальные дни ходим после обеда, чтоб сынок поспал подольше и был в отличном расположении духа. Так как если не выспался к нему не подступиться ни за какие коврижки. Всем врачам указывает на дверь, и не дает ни послушать, ни в рот заглянуть, ни обработать катетер. Капризный стал ужасно. Есть у нас и положительные изменения, если до пересадки у мальчугана ручки не сжимались в кулачки и носик был твердый, то сейчас заметили, что носик стал очень мягкий и пальчики более подвижные. А это только месяц прошел после пересадки, надеемся, что дальше будет еще лучше!!!
25.03.2011. Анализы еще не готовы. На фермент будем сдавать только в понедельник. Ярославушка чувствует себя нормально, вот только мы с мужем заболели. Сегодня ходили, капали сыночку имуноглобулин, чтоб не дай бог не заразился от нас. Да еще и к тому же не можем нормализовать концентрацию "цеклоспарина" в крови. При норме 150, у Ярославушки все 500. Промывали, вымывали, но так и не можем привести в норму, 400 и не понижается. От высокой концентрации сынок постоянно спит. Сегодня смотрел пульмонолог, с дыханием и с легкими все нормально. Общие анализы тоже в норме (лейк. 2,5; гемоглобин 103; тромбоциты 123.). Сыпь на теле все еще есть и местами беспокоит мальчугана. Ножки, ручки и животик чешется. Аппетит у мальчугана «зверский», из-за стола не вылезает, рацион маленький и придумать то нечего. Питание малыша: утро - каша рисовая или гречневая на воде, компот яблочный (только сушеные яблоки) или сок яблочный осветленный, печенье детское; обед – картофельное пюре с говяжьей котлетой или детские сосиски, кисель яблочный, белый батон; полдник – сок с печеньем; ужин – супчик с фрикадельками без зажарки или судак с картофельным пюре, компот, белый батон; поздний ужин – детские смеси в пачках (нестле или нутрилон) или яблочное пюре, сок осветленный яблочный, печенье. Вот, в общем, и все питание, что можно пока сыночку, разнообразие только в том, что сегодня если рыба была с картошкой, то завтра ее можно будет дать с рисом или гречкой, суп, сегодня был рисовый, а завтра будет вермишелевый. Малышу, честно говоря, это уже приелось, но есть охота, поэтому жуем, жуем и жуем. Щечки растут, а сам очень сильно похудел, жидкий стул дает о себе знать. Да, забыла нам разрешили еще печенку куриную))). Молочное нельзя, жареное нельзя, овощи нельзя, фрукты нельзя. Все на пару, а если это суп, то только после обработки в микроволновой печи, так же там обрабатывается вся пища (сок, печенье, компот, батон, пюрешки и т.п.) перед тем как дать ее мальчугану. Кружки, ложки, соски, дозаторы... все проходит обработку в стерилизаторе. Единственное что комнату стали мыть один раз в день. А так все остается в том же полустерильном режиме.
28.03.2011. Сегодня у нас +35 день. Ярославушка с папой в больнице, сегодня вечером положили. Анализы крови показали низкую концентрацию «цеклоспарина», 15ед, так как еще в четверг было 400ед (норма 150). Из за низкой концентрации у сыночка усилилось кожное РТПХ, весь чешется, красный. Дыхание стало очень тяжелое. Вяленький последние два дня, постоянно спит. Кушать плохо стал. Да еще и к тому же не хватает в организме натрия. Вечером позвонил наш лечащий врач и сказал срочно прийти. Прокапают, понаблюдают, сделают забор крови, возьмут посевы из ротика и в обед должны будут отпустить. По другим показателям все в норме, лейкоциты 3,3; тромбоциты 192;гемоглобин 111.
29.03.2011. Моих мальчишек отпустили домой вечером. Завтра пойдем на дневной стационар продолжать капания. Концентрация "цеклоспарина" повысилась до 94. Прокапали сыночку за сутки "цеклоспарин", гормон, натрия с калием и препарат от РТПХ. Краснота по всему телу так и есть, бедненький малыш, чешется весь..муж говорит, что и ночью в больнице тоже плохо спал...
ввели "тавегил", но и он толком не спас мальчугана от почесух..
Я все продолжаю болеть, никак не могу выкарабкаться, мужу полегче, поэтому с сыном лежал он.
2.04.2011. Сегодня у сыночка +40 деньпосле трансплантации костного мозга. Анализы, которые мы сдавали на прошлой недели на вирусы, выявил у мальчугана цитомегаловирусную инфекцию в компенсированной форме. Наша паника на прошлой недели из-за зеленоватого стула все таки была не зря. Малыша уже с пятницы стали капать более сильными антибиотиками, имуноглабулином, повысили концентрацию «циклоспарина» и дозу гормона. Ходим на дневной стационар капаемся по 3-4 часа. Сейчас РТПХ кожи переросло во вторую стадию, уже сынок не весь от ушей до пят богрово-красный, а вся сыпь стала более бледненькой, местами, и начинает постепенно шелушиться, приобретая коричневатый оттенок кожи. Ярославушка чухается весь, как маленький поросенок, спинку почухайте, а на руках я сам почешу)))))). Стоит только снять одежду, руки сразу идут в ход...чух,чух,чух...и смешно и очень жалко малыша. Теперь диета стала еще более жесткой, из-за инфекции пришлось убрать пюрешки и соки. Мальчуган кроме как пюре картофельное, котлеты и печенье, от всего остального отказывается. Приелось. Температура и давление в норме. Лейкоциты 3,6; гемоглобин 110; тромбоциты 212. У Ярославушки потемнели бровки, сам лысенький и черненькие бровки. На гормонах щеки висят уже на плечах, потешный такой..хомячок!!! Появляются новые слова, вот только по таробарски...что-то говорит да так эмоционально, а родители понять не могут, малыш психует, а мы не можем разобрать, что он хочет от нас или требует. Самые главные слова у него очень хорошо получаются: Не надо, отстань, дай, мама, папа, иди... Особенно когда психует и не хочет, чтоб к нему подходили или дотрагивались... всем указывает на дверь: «Отстань, иди!!!» Командирский голос у малыша не отнять, достается всем теперь и родителям и врачам и медсестрам. А когда-то от мальчугана все души не чаяли, такой прям спокойный и покладистый был.
4.04.2011. Сегодня узнали анализы по ферменту!!!! Ураааааа!!!! Фермент на 30 день после ТКМ у мальчугана 90 (при норме 61,2-175,5), до пересадки был 2,2!!!!!!
7.04.2011. Сегодня со дня ТКМ +45 день. У мальчугана обметало ротик, опухли десна и гноятся глазки. Пошло РТПХ слизистой. Кожа остается в стадии шелушения и почесух... Продолжаем капаться «цимевеном» и гормоном на дневном стационаре. Принимаем таблетки «горстями», промываем катетер два раза в день, обрабатываем ротик, промываем глазки, мажем кожу, так как Ярославушка быстро утомляется и постоянно спит, то приходится все эти процедуры делать между сном и бодрствованием. А спит он большее время, чем бодрствует. Что затрудняет положение родителей, приходится мучить мальчугана, от этого он становится еще больше капризным и достается нам ой-е ))). Успокаиваем себя, что это все для его же блага и здоровья и продолжаем следовать часам принятия таблеток и всего остального. Так же пытаюсь заняться с малышом «глобальным чтением по Даману». Нашла в интернете готовые карточки и в виде презентации, стали показывать Ярославушки три раза в день, по минут пять, в то время пока он сидит, кушает за столом. Это единственное время, когда можно спокойно завлечь сыночку без капризов. Пока будем просматривать на ноутбуке, а дальше, после того, как отменят гормон и малыш станет более покладистым, распечатаю и будем смотреть на практике, что из этого у нас получилось. Показатели крови в норме (лейк-6;тромб-196;гемогл-111), фермент вырабатывается, на сегодня самый высокий показатель - 90 (у Мирославы уровень фермента 64,1), теперь справимся с РТПХ и все будет у нашего мальчугана хорошо!!!
фото и чеки
15.04.2011. Самочувствие Ярославушки стабилизировалось, боле менее все хорошо. Анализы в норме (лейк. 5,6; гемогл. 120; тромб. 148). Наконец-то закончились наши «почесухи». Да и десна прошли. Глаза продолжаем еще капать увлажняющими каплями. Сейчас стало получше, а вот неделю назад у малыша исчезли слезы (плачет, а слезок нет), а слизистая глазок скапливалась в виде густой массы, и в процессе обрабатывания их, была виде ниточки. Теперь постоянно увлажняем, правда, Ярославушки такая процедура, по шесть раз в день, не очень по душе. Пока все так же продолжаем ходить каждый день на дневной стационар капаться «цимевеном», по крови выявляется все еще «цитомегаловирусная инфекция», но как говорит наш лечащий врач, титр не высокий выявляется, не страшно, но лучше перестраховаться. Постепенно снижают дозу гормонов. Остальные препараты продолжаем принимать по той же схеме. Мальчуган за столом и «живет», не успел открыть глаз сразу нужно за стол... Голод и ночами стал его одолевать, в час ночи может проснуться и попроситься за стол поесть. Печенье и котлетки улетают только так, компот литрами. Днем еще ладно, а вот ночью уже предел терпению родителей. Раздражительность и капризы малыша становятся все более непредсказуемые. Ждем, не дождемся, когда уже уберут гормон, чтоб вновь увидеть нашего славного, доброго и покладистого сыночка.
18.04.2011. Вчера у малыша был +55 день после ТКМ. Появились некоторые осложнения со стороны кишечника. Весь день сегодня понос и однократно была рвота. Пупочная грыжка увеличилась и стала беспокоить мальчугана. Появились кровоподтеки и шов воспалился. Ярославушка весь день плохо себя чувствует, слабость, ничего не есть, постоянно лежит. Температуры нет, да и давление нормальное. Биохимия и клиника в норме. А вот концентрация «циклоспарина» опять снизилась до 50. Все не можем нормализовать, то высокая сильно, то вновь понижается. Маленького мальчика сегодня опять капали 4 часа « электролиты», «соду» и «цимевен». Так же сегодня прошли Узи брюшной полости. По результатам Узи, все органы в норме, за исключением печени (+2см). Увеличенная печень у Ярославушки из-за нашего основного диагноза. Так что сильно мы не тревожимся, еще мало времени прошло после пересадки. Что сейчас особо нас беспокоит, так это жидкий стул и рвота. Питание не изменялось, нового ничего не вводили, может из-за резких скачков «циклоспарина» (?), что не исключено!!!
19.04.2011 Нас положили в больницу. У малыша поднялась температура 39, не прекращается понос и опять рвота была.(((((
22.04.2011. Сегодня у мальчугана +60 деньпосле ТКМ. Показатели крови резко упали (лейк.2;тромбоц.90;гемогл.100.). Из-за снижения концентрации «циклоспарина», у малыша сильно повысился титр «цитомегаловирусной инфекции, но фоне этого была и рвота, и температура и понос. Теперь лечим инфекцию усиленно, «цимевен» капают два раза в день, плюс антибиотики, полюс капают электорлиты и опять внутривенно гормон. Вчера прокапали имунку еще. Ярославушка только вчера к вечеру покушал немного. Рвоты нет, температура нормальная. Остается только понос, который в сутки бывает раз 7. Сегодня повезем анализы стула, опять проверять на все инфекции, вирусы и РТПХ.
23.04.2011. Ярославушку сегодня подключили на внутривенное питание. Со вторника мальчуган практически не есть. А сегодня совсем отказался даже от питья. Лежит целыми сутками, не встает. По вчерашним анализа стула, выявили ротавирусную инфекцию. Это плюс к тому, что так же остается высокий титр «цитомегаловирусной» инфекции. На фоне «цимевена» лейкоциты снизились до 1. Чтобы не допустить «цитопении» врачи решили простимулировать лейкоциты. И по сегодняшним анализам они немного повысились до 2.2. За 4 дня малыш очень сильно похудел. Понос мучает мальчугана по 6-7 раз в сутки. На Ярославушку без слез смотреть нельзя, так измучился уже. Ослаб бедненький. Дай Бог ему сил и терпения!!! Все будет хорошо малыш!!! Мы верим в тебя!!! Ты сильный!!!
25.04.2011. Ярославушке сегодня получше. Кушает потихонечку помаленечку. Стул кашеобразный. Показатели остаются все так же низкие. Внутривенное питание остается только на ночь. Днем капают антибиотики, противовирусные, гормон, глюкозу и натрий. Вечером хотели выйти в коридор, походить, но малыш, сделав два шага, покачнулся и упал. Набил себе на лбу шишку. Ножки ослабли и не держат мальчугана. Теперь у нас «третий глаз» сияет на лбу. Эх…вот тебе и прогулялись.
30.04.2011. Мы дома! Нас выписали!!! Состояние Ярославушка стабилизировалось. Он умничка!!! Показатели крови остаются низкими, но ничего, все нормализуется, мы же дома.… В четверг опять сдавали анализы на фермент, прошел уже 60 день после пересадки. За это время у малыша было РТПХ кожи 2 степени, слизистой и РТПХ кишечника 2 степени. Фермент может на фоне этого снизится, но будем, надеется, что все-таки останется в пределах нормы. Нашим мальчуганом можно гордиться. Стойко проходит все испытания и радует своими успехами.
3.05.2011. Вчера у малыша был +70 день после ТКМ. Показатели крови потихонечку приходят в норму (лейк-2.1; гемогл-115;тромб-113.) Концентрацию «цеклоспарина» удалось нормализовать. Ярославушка эти дни прибывает в хорошем настроении. Дома и ножками стал ходить, правда тяжеловато ему, но ничего, в больнице вообще сидел, отказывался даже вставать с кровати. Сегодня нам понизили дозу гормона, теперь вместо трех таблеток перешли на две… Наше питание немного разнообразилось…в меню теперь у малыша появился банан, кабачок, морковь и компот из шиповника, груши и яблока. Доволен карапуз!!! От гормонов Ярославушка стал похож на «маугли» )))). Волосатик такой.… Теперь нет нашего блондинчика с голубыми глазами, а есть жгучий брюнет, с густыми черными бровями, даже руки и спина вся покрылась черными волосиками. Но для мамочки с папочкой так же остается любимым, ласковым и славным малышом!!!
8.05.2011. На улице наконец-то выглянуло солнышко. Ура теплым денечкам!!! Теперь можно подольше погулять, что мы и делаем в последние дни. В обед сходим прокапаемся и вперед на прогулку… Ярославушка чувствует себя хорошо. Анализы в норме, с цитомегаловирусной инфекцией справились (тьфу,тьфу,тьфу.) Ходим, капаем калий с натрием и «неотон». Капания по времени занимают три часа, малыш устает очень сильно, а последние два дня так вообще с трудом высиживаем, плачет, капризничает, психует…первый час еще боле менее, а потом, развлекаем, как можем. Вот такие пока новости у нас. Фермент после праздников будем пересдавать, так как контейнер наш уехал в Москву, а делать анализы не кому…праздники ведь… А нам че..мы ведь контейнеры штампуем..фабрика видимо у нас,… да и деньги печатаем…короче целое предприятие…нндаа(((((. А что делать, куда деваться, пойдем покупать новый контейнер…
А завтра 9 мая!!! День Победы!!! И мы хоти поздравить Всех!!! Мирного неба над головой дорогие!!!
Распахнул нам ликующий май
Все сердца для любви несказанной.
Только что отгремел Первомай,
День Победы пришёл долгожданный.
Победителей чествуем мы.
Пред седой поредевшей колонной
Расступаемся, дарим цветы,
На героев глядим восхищенно.
"Поздравляем! - кричим им. - Ура!"
Но идут старики молчаливо.
Им не громкая слава нужна,
А сердечное наше "спасибо".

12.05.2011. Сегодня +80 деньпосле пересадки!!! Малыш чувствует себя хорошо. Гормоны постепенно понижают. Ярославушка повеселел, смеется, играет. Стал более покладистым. Возобновили развивающие карточки и видео «по Доману». Появился интерес к игрушкам. Правда ножки пока еще слабенькие, много не ходит, но пытается.… Позже выложу видео, какой стал малыш после пересадки… пока только редактирую его, потом закину на сайт.

Наша младшенькая дочурка Мирослава уже неделю лежит с бабушкой в больнице с пневмонией (((. Малышке уже лучше и в понедельник должны выписать домой. Слава богу!!! А то очень сильно переживали за нее. Каждыми днями звоним, как они там… Рассказывает что колют уколы ей и греют спинку и грудку. Очень акучилась и любу вас… Папуличку, Мамуличку и Асава))). Старшенькая Анютка просится на лето к нам, но пока такой возможности нет. Ну, очень хочется, увидеть ее, побыть два месяца рядом с ней. Уже год в июле будет, как мы не виделись.(((( фото

17.05.2011. В воскресенье у нашего малыша был праздник. 15 мая Международный день больных Мукополисахаридозом. Мы пошли гулять в парк, купили фиолетовых шаров и запустили их в небо. Погода была супер, мальчуган светился от счастья. А я наделась, что этот праздник мы отмечаем в последний раз, и, запуская в небо шары, шептала, чтоб больше эта болезнь к нам не возвратилась. Пусть эти шары унесут с собой все горести и беды, что за 2 года перенес мой малыш. Хочу видеть эту улыбку на его лице, каждое утро, когда он просыпается. Слышать задорный смех, когда он будет бегать со своими сестренками. И обнимая его, сказать «Я люблю тебя малыш» и в ответ услышать «Я люблю тебя мамочка». Я верю и надеюсь. А он старается и борется. И вместе мы преодолеем все!!!
Сегодня прошел +85 день после пересадки. Показатели крови все еще низкие (лейк.2,4;тромб.67;гемогл.106.) Опять выявилась цитомегаловирусная инфекция. Уже не стали капаться внутривенно, а принимаем таблетки. Ни как малыш устал ходить каждый день в больницу, как родителям надоело. Вот и сегодня у Ярославушки поднялась температура 37.7, держится целый день. Толи вчера на улице замерз, пока с больницы шли, толи в организме малыша встряска. Типа, хватит киснуть, давай выздоравливай поскорей wink

Будем надеется на второе. )))) Ярославушка продолжает нас удивлять, сегодня достал карточки и принес их мне, чтоб заниматься. Это прогресс. Значит все таки заинтересовало его, и мы продолжаем заниматься. Мультики отошли пока на второй план, смотрит видео обучающее, которое я ему скачала, уж очень ему нравится, что слова показывают детки, тетя поет, а малыши с мамами показывают на примере эти слова. Очень увлекательное, заодно познавательное и очень позитивное получается занятие у нас. фото

24.05.2011. Доброго времени суток. Наконец-то я добралась до ноутбука. То было некогда, малыш температурил, то сломался ноутбук..то опять времени нет. И все же я спешу поделиться с вами новостями. Есть хорошие, есть и не очень. Главное, что плохих у нас нет. И это радует. У малыша прошел + 90 день после трансплантации. С цитомегаловирусной инфекцией удалось справиться нам, но на фоне приема препаратов от этой инфекции у сыночки упали лейкоцит до 1,1. Вчера вечером ходили в больницу, стимулировали лейкоциты. Тромбоциты медленно, но растут (96). По биохимии выявилось снижение белка, и сегодня в срочном порядке ходили капаться на три часа. Обычно, когда раньше приходили капаться, большее время Ярославушка спал, поест и ложиться. Но сегодня…малыш все три часа как заведенный. Играл с мячом, прыгал, смеялся, заигрывал с медсестрами…даже вспомнил, как катали мы его на инфузоматоре до пересадки и сам передвигая ножками катался на нем. У меня, честно говоря, слезы на глаза навернулись…такая радость..наш сынок снова бегает, смеется и радуется жизни. Хоть жестами, но объяснить, что хочет, он может. Повторяет за мной гласные…хожу по комнате, занимаюсь своими делами, он сидит с книжками, я пропеваю гласную, о-о-о-о-о-о, малыш повторяет., у-у-у-у-у, повторяет, а-а-а-а-а-а, и опять он повторяет. Я сначала думала просто совпадения, повторяю вновь и….он пропевает его. Не могу передать словами свои эмоции, я конечно надеюсь на лучшее и верю до последнего, что он будет говорить, будет сам себя обслуживать, будет ходить, в общем в будущем обычным ребенком, пусть не совсем, со своими особенностями, но жить, радоваться каждому дню, а самое главное расти и быть добрым, ласковым и милым мальчуганом… Я верю и так будет!!!
Сейчас пишу как у нас делишки, а время три часа ночи. Завтра вставать рано. Но я пишу, выкладываю информацию о малыше. Зная, что многие переживают о судьбе малыша, так как если бы не Ваша помощь, у Ярославушки не было бы будущего. Это так. И это реальность. Детки с таким диагнозом долго не живут, к семи годам, а то и раньше..некоторые и к четырем… не видят, не слышат, не ходят… медленно умирают. Нам повезло, да, именно повезло! Что откликнулись жители Приморского края, не оставили нас в трудную минуту, ведь изначально стоял вопрос о дальнейшей нашей борьбе за Жизнь Ярослава в денежном плане. Сначала «Альдуразим», цена 1 флакона просто шокировала нас, но для сына это было жизненно необходимо, затем, когда узнали, что в Петербурге делают таким деткам пересадку, необходимо было лететь на предварительное обследование, а потом и на саму трансплантацию лететь… поиски донора, транспортировка материала и т.д. и т.п. Тогда суммы шли не на тысячи, а на миллионы.… Вот и встает вопрос, продолжать борьбу. Где взять такую сумму, куда обращаться.… А хвати ли сил бороться. А денег??? Первые листовки с просьбой о помощи, первые отклики добрых людей…помню, как было трудно просить,…как тяжело было на душе,… но Жизнь моего ребенка, зависела от этого, от каждой копейки, от каждого рубля. Какие были сомнения… люди помогают, а если я вернусь без «Него»… ведь шанс есть, но НО….всегда присутствует… Наша семья благодарна Всем тем кто помог осуществить эту поездку, лечение. Все благотворительные фонды, что откликнулись на наши просьбы о помощи. Даже просто моральная поддержка, так была нужна и Мы ее получали. Спасибо Вам!!!
В июле, год будет, как мы в Питере. Я так же сегодня хочу поблагодарить Всех врачей и медсестер кл. Р.М. Горбачевой. Это поистине врачи с большой буквы. От нас никогда не отмахнулись, на все мои вопросы я получала ответы. Если малыш температурил или в выходные дни его что-то беспокоило, то наш лечащий врач был на связи со мной круглые сутки. Когда лежали на трансплантации, медсестрички умудрялись утром взять кровь так, чтоб не разбудить не только малыша, но и нас. Всегда подстраивались под Ярославушку, если спит, значит попозже заглянет врач, если кушает, так пусть кушает, можно и так послушать. Ни за кем не бегаешь, не ждешь, и самое главное, не чувствуешь негатива и раздражения в свой адрес. Что очень важно в данной ситуации для родителей. Спасибо им огромное!!!
Малыш потихонечку восстанавливается, сколько мы еще пробудем в Питере, пока неизвестно. Это только часть пути… Даже если нас и отпустят слетать домой, то только на два-три месяца, потом вновь на обследования и так еще год. А может и меньше, все может быть… Трудно. Тяжело. Но надо!!! Надо идти до конца!!! Трудно в материальном плане, тяжело морально...Но мы не отчаеваемся. Мы верим и Надеемся!!! Так изначально было написано в наших листовках!!! И мы продолжаем идти с этой Верой и Надеждой дальше!!!

Дополнение: в Приморье на днях прошел репортаж о Ярославушке. Скидываю ссылочку тем, кто не успел посмотреть. репортаж

3.06.2011. Ну, вот и прошел у нас +100 день после трансплантации костного мозга. Вчера Ярославушки убрали катетер, который простоял четыре месяца. Теперь можно и купаться в ванне. А нам родителям одной заботой стало меньше. Закончились промывки катетера и переклейки. Да и малышу легче, промывать это одно, а вот переклеиваться через день для сына было очень болезненно. Показатели крови хорошие, лейкоциты 2,5; тромбоциты 126…биохимия тоже отличная. С цитомегаловирусной инфекцией удалось справиться. Малыш в отличном настроении. Бегает, прыгает и веселится. Температура правда скачет…то 37,2, то 37,7. Врачи предполагают, что идет иммунная РТПХ. Все признаки на нее, и температура, которая сама по себе подымается и уходит, и немного малыша лихорадит. Но Ярославушка при этом веселый и бодрый. Кушать стал, правда, совсем мало, гормон снизился до 0,5 таблетки. Осталось совсем немного препаратов у нас, это циклоспарин, метипред, бесиптол, ацикловир, метронидозол, феноксметилпеницилин, микосист, лозап от давления и фоливая кислота. Анализы на фермент, которые мы сдавали две недели назад, так еще и не пришли. фото
9.06.2011. Ярославушка немного сдал позиции. В понедельник и вторник совсем ничего ни ел и ни пил, задержка мочи и жидкий стул. Со вчерашнего дня опять ходим капаться на дневной стационар. По сегодняшним анализам все в норме, но по анализам мочи выявлена инфекция. Температура все также скачет. Наконец-то пришел наш анализ на фермент, после перенесенных малышом РТПХ, на фоне приема препаратов у нас тогда были очень снижены показатели крови и поэтому фермент тоже низкий –35, в конце июня будем пересдавать опять.
Есть у нас и очень хорошие новости, по повторным анализам на химеризм донорский костный мозг 100%, даже кровушка у Ярославушки поменялась на 1(-) донорскую. А нашей маленькой дочурке сегодня 2 годика!!! Ураааа!!! расти наш Ангелочек, мы тебя очень любим!!!!!

25.06.2011. КТ легких показало «выраженный легочный рисунок». По мнению специалистов это может свидетельствовать о грибковой инфекции, на фоне чего у малыша скачет температура уже в течение месяца. Так как раньше такую процедуру мы не проходили (может данный рисунок всегда был), то врачи решили сделать бронхоскопию, чтобы исключить фактор риска инфекции в легких. Сегодня Ярославушку смотрели анестезиологи, и в среду под наркозом сыну будут делать бронхоскопию. Показатели крови хорошие, биохимия тоже нормальная. Ярославушка очень активный стал. Много ходит, бегает, прыгает, веселится. Спустя четыре месяца после трансплантации он вновь атакует подоконник в квартире (подставляет стульчик и на подоконник). Залазает на стул в кухне без нашей помощи, правда слезть не может сам, немного боится еще. Держась за перила, поднимается по лестнице. В общем, мы потихонечку возвращаемся к обычной повседневной жизни. Питание наше намного больше разнообразилось, нам разрешили молоко, творожок, суп зажаривать, подлив делаю к вермишели уже (без томата конечно). чеки
Начинает показывать характер, если что то не по его, то плачем, падаем на пол…благо еще не стучим ногами по полу))). Вот..говорю же…идем на поправку)))). Пора лететь домой!!!! В большой семье особо не покомандуешь. Сестренки тоже хотят любви и внимания!!! Надеюсь, что нас там не разорвут на части от переизбытка чувств (шучу). Хотя смотря как Аннушка и Ярославушка бесятся здесь (Ярославушка просто не дает ей передыха), представляю, что будет дома, если к ним присоединится еще и самая маленькая атаманша)))). Но даже несмотря на это, очень уж хочется домой поскорее!!!
Дополнение: добавила фотографии в альбом, посмотрите, как наш малыш радуется Жизни. Этот Шанс подарили ему ВЫ!!! Порадуйтесь вместе с ним!!! Вглядитесь в его улыбку, посмотрите в его счастливые глаза!!! Фото. Спасибо Вам!!!

2.07.2011. Анализы мальчугана по всем показателям в норме (лейк.3;гемоглобин 114;тромб. за 248). Биохимия отличная. В среду сделали бронхоскопию ( результаты будут готовы через неделю). В четверг сдали анализы на фермент, в Москву. (готовы будут через две недели). В пятницу прошли невролога (гидроцефалия за 1,5 года той же степени, ухудшений нет). Ярославушка с каждым днем все более активный становится.

дополнение: репортаж о редких генетических заболеваниях.

14.07.2011. Со дня трансплантации у малыша прошел +140 день. Состояние сыночка стабильное. Показатели крови отличные (лейк. 6,6; томб. 212; гем.104). Анализ на фермент еще не пришел. По результатам бронхоскопии небольшой рост грибов. Добавили препарат "Вифенд", пока принимаем. Ярославушка больше стал ходить ножками, появляются новые слова, звуки. Пальчики на руках распрямляются. Лепим из пластилина. Рисуем. Стал интересоваться вновь книжками, читаем. Берет сам книжки и по своему лепечет…читает)))). Ездили на консультацию к главному генетику Педиатрической академии Санкт-Петербурга, Ларионовой Валентине Ильиничны. Она занимается детками с таким же диагнозом, как у Ярославушки, Мукополисахаридоз. Так же нас посмотрели ортопед, хирург и кардиолог. Было решено, чтоб малыша обследовали полностью в Педиатрической академии. Для этого будут собраны все специалисты. Посмотрят, сделают УЗи сердца, внутренних органов, сдадим все необходимые анализы, заведут карточку. И по общим заключениям всех врачей скажут, посоветуют….массажи, физиотерапии, корсет, может какие-нибудь препараты для головушки. В общем как дальше развивать малыша и физически и умственно, чтоб рос полноценным и мог в дальнейшем учится, работать и т.п. Конечно же, и речь шла о ферментозаместительной терапии «Альдуразим». Для нас это больная тема. ((( Так как данный препарат в Приморском крае не выделяют. Много писем было написано. Но так мы ничего не добились. И только за счет благ.фондов, с помощью врачей с кл. Р.М. Горбачевой и добрых и отзывчивых людей, нам удалось про капаться до трансплантации и хоть немного подготовить Ярославушку к пересадки костного мозга. Но сейчас опять встает вопрос о продолжении ферментозаместительной терапии, так как трансплантация не решает тех проблем, которые уже накопились в организме малыша, все- таки время было упущено, и Ярославушки сделали пересадку в 3года и 4 мес., а не как необходимо до 2-х лет, когда еще организм не был перенасыщен токсинами (сахаридами) и они не стали откладываться во всех органах, тем самым постепенно разрушая весь организм ребенка. Сейчас после трансплантации новый костный мозг работает, клеточки размножаются, фермент вырабатывается, но… на молекулярном уровне, все эти токсины не выводятся, они уже накопились, и если не помочь, то все так и будет сидеть в организме. А так как «Альдуразим» это препарат, который выводит из организма все накопления, то генетик настаивает продолжить ферментозаместительную терапию. Конечно же, для нас как для родителей, желающих видеть своего ребенка здоровым, приложив столько сил ради нашего малыша, очень хочется идти до конца и видеть, как наш сынок развивается, растет и радуется жизни полноценно. Но… опять же возвращаемся к тому, с чего начали…. писать, просить наш Приморский Минздрав произвести закупку препарата для нашего ребенка. И так же мы заранее знаем ответ… «НЕТ»! Вот и опять тупик. Ну да ладно, пока оставим этот вопрос и вернемся к нему чуть позже, когда все- таки пройдем полное обследование и получим выписки и заключения.
Как я уже писала выше, малыш чувствует себя превосходно, анализы хорошие и нашими врачами (добрыми, хорошими и отзывчивыми), было решено отпустить нас на три месяца домой. Ура! Так как билеты дорогие ( лето, сезон, отпуска), мы обратились за помощью в благотворительный фонд «Адвита». Два билета льготных, на меня и малыша, нам выделят. За что большое пребольшое спасибо!!! )))) Памп-пара-рам…. 17 августа мы летим ДОМОЙ!!! УРА!!! Пакуем чемоданы и вперед в родные края!!!

29.07.2011. Наши новости!!! Ярославушки на той недели поставили центральный венозный катетер ( линию), в принципе это то же самое что и стоял у нас в подключичной вене, но теперь выведен через локтевой изгиб. Как утверждает сосудистый хирург, это намного проще и эффективнее, переклеивать его нужно раз в неделю (не как ЦВК, через день), но вот промывать его так же каждый день. В последние две недели перед постановкой «линии» проблема найти венки и сделать забор крови была просто катастрофическая. Мальчугана искололи всего…ручки, кисти, ножки… венки найти не могут…капать надо, анализы нужны, а попасть не могут. Вот так промучившись, остановились на том, что все-таки «линию» поставить нужно. Показатели крови за это время у нас немного снизились, упал гемоглобин до 87, тромбоциты, от жары тахикардия (зашкаливает пульс). По ночам спит плохо, просыпается раза три за ночь. Давление снова стало повышаться. Температура так и держится в пределах 37,1-37,5. Ходим капаться каждый день на дневной стационар на три часа. Это тоже большая проблема. Так как очень душно, людей много, медсестра одна, коек свободных нет. Сидим в коридорах на диванчиках. Пока дождешься, когда подключат, час проходит, потом пока про капаешься три часа, сидя на диванчике с маленьким ребенком в духоте… затем ждешь, когда отключат. Кошмар! Зимой значит пять медсестер на дневной стационар, сидят…. А летом одна и «летает», не приседая ни на минуту… не догонишь и не дождешься… Лето. Отпуска. А по очереди нельзя отпускать??? Чтоб не было такого бедлама!!!
Повторно сделали КТ легких, инфекция еще остается, поэтому препараты добавили. По УЗи сердечка все без изменений. Операцию на пупочную грыжу решили отложить до осени, в ноябре прилетим, посмотрят, может еще перенесут. фото

11.08.2011. Ой, простите, что долго не писала… Нас, на прошлой недели, отпустили загород. Это за год первый наш небольшой отпуск. Решили немного отойти от больничных стен и отдохнуть у друзей на даче. (Денис Пучков). Наш лечащий врач была не против, а мы тем более ))). Поездка удалась на славу. Фото.
Эта неделя у нас, конечно, вся в бегах. Проходим врачей перед выпиской. Генетик, ортопед, кардиолог, офтальмолог, невролог. Сдача анализов. Узи. Получили на три месяца много рекомендаций, которые, конечно же, будем беспрекословно исполнять. И по приезду опять поход по всем врачам…для сравнения.
Есть и не очень позитивные новости. У малыша опять РТПХ слизистой рта. Десна опухли, рот болит, ничего не ест. По сегодняшним показателям крови лейкоциты 1,2; гемоглобин 90; тромбоциты 178. Для того, чтобы мы не вошли в «цитопению», решили простимулировать. Завтра пойдем опять пересдавать клинику. Много препаратов временно отменили, врачи предполагают, что может из-за передозировки таблетками, так снизились показатели крови. Да еще и концентрация «циклоспарина» подскочила. При норме 100-150, у малыша 322. А мы гадаем, почему малыш спит целыми днями… (((( А в общем… Ярославушка молодец!!! Дай Бог ему сил пережить все эти мучения и радовать нас своими достижениями!!!
Дополнение: 17 августа мы летим домой!!! С небольшим волнением от встречи с родными, с маленькой тревогой за Ярославушку, но мы возвращаемся в родные края!!! Год борьбы за жизнь нашего мальчугана. Год очень тяжелый, но очень продуктивный. Мы все- таки прошли этот рубеж!!! Сделали еще один шаг вперед !!! И очень хочется, чтоб мальчуган восстановился и наслаждался каждым днем «Подаренной новой жизни!»