Продолжаем Жить..Наши будни..."Быть значимым и любимым!!" - 16 Февраля 2016 - Блог

Главная » 2016 » Февраль » 16 » Продолжаем Жить..Наши будни..."Быть значимым и любимым!!"

15:52

Продолжаем Жить..Наши будни..."Быть значимым и любимым!!"

Новости!!! И снова здравствуйте!! Вот и прошло 5 лет после трансплантации костного мозга!!!Ура!! Мы живем и наслаждаемся жизнью!!! Той жизнью, которую подарили многие из вас…мы помним всю вашу любовь к Ярославушке и вашу безвозмездную помощь!!! Мы благодарим каждого из вас!! Низкий поклон от всей нашей семьи!!!
Для нас это свои эмоции… 5 лет переживаний, борьбы, новых побед и маленьких поражений… Чувства радости, чувства отчаяния и снова борьба и снова мы победители!! Мы старались держать вас в курсе о самочувствии и развитии мальчугана и в группах, и на сайте!
За эти годы наш сынок подрос, повзрослел, научился контролировать свои нужды, сам ест, сам ходит (не так как хотелось бы, ..но все же), говорит, ходит на занятия к логопеду, на массаж и конечно же в этом году у нас будет замечательное событие -1 класс!!!… Продолжать развивать его нужно, и мы сами стараемся все это ему предоставить!
Мы понимали тогда, что, оставляя его рядом с собой (не отдав его в дом инвалидов по совету врачей), мы берем на себя огромную ответственность. И потом... идя с ним на такой риск – как Трансплантация костного мозга тоже рискуем его потерять… Но это наш выбор! И мы его сделали!!! Еще одна победа в нашем кармане)))
3 марта 2016 года мы летим в Санкт-Петербург на обследование!! Два года там не были. Наблюдались дистанционно. Спасибо огромное нашей Натальи Васильевне Станчевой, что вела все эти годы нашего мальчугана и никогда не отказала нам ни в какой просьбе. Врач от Бога-это такая редкость…Не смотря на свою болезнь она продолжала консультировать нас и до последнего своего часа мы ощущали ее любовь и заботу. Мягких облачков Вам, мы помним вас и очень любим!!!
Сейчас на данный момент у Ярославушки в организме не все очень гладко по общему самочувствию… (( и это нас очень пугает.. Анализы на Химеризм сдали …100% донорский!!! Фермент хороший, ГаГи в пределах нормы!!! То есть трансплантат работает и диагноза Мукополисахаридоз как такового нет?! Что происходит не понимаем. Поэтому решили лететь в Питер в клинику срочно!!
С чего все началось…за 2015 год мы три раза побывали в больнице… В январе 2015 года, мальчуган оступился и упал на руку… уплотнение..бурсит..операция....Только расквитались с этим..зажило, полегчало, восстановились.
Август- другая рука..восполение..флигмона..операция(((( с учетом того, что на руку он не падал…
Видимо из-за всех этих инфекций, ослабление иммунитета в октябре месяце у нас обнаружили жидкость в сердце 300 мл. (при 500 мл. останавливается сердце). На все это пошла сыпь по телу..Лицо просто одно сплошное красное пятно..пах..ноги..ручки… Положили в детскую кардиологию в нашем крае ( не буду описывать отношение врачей к таким детям, а может именно к нам в данном случае..…скажу только одно, нам создали такие условия, чтоб мы уехали по собственному желанию с кардиологии с жидкостью в сердце 190 мл…и с кучей проблем..) Опять скажу спасибо огромное врачам с кл. Горбачевой, а именно Боровковой Анастасии Святославовне… Не смотря на ее занятость, по всем нашим вопросам, мы незамедлительно получали рекомендации..9000км..разные часовые пояса…Не видя ребенка…только по нашим словам… Мы получили список лекарств, которые нужно принимать, чтоб купировать РТПХа…причем СРОЧНО… и вновь проблема…Препараты можно получить льготно...НО…( а этот предлог стал звучать так часто в нашем случае)….Перевожу….не понравилось «им», что врач онколог прописал препараты..да и с чего такая честь то Кичапиным…еще и с самого Питера!?(((( нужно Генетика заключение!!!! вы то генетические..ну и Приморские все таки…Хорошо…Просим зав. Генетическим центром ( спасибо огромное, Воронину Сергею Владимировичу, что не отказывает нам, хотя мы и не стоим у него на учете..а должны…но это история тянется с 2009 года..как нибудь все проясним). Получаем от него заключение…Едем домой за 400 км…Опять «НО»… В каком статусе мы… зачем такие препараты нам…и с чего это генетик пишет нам такое заключение…. «Ребенок-потеряшка» называется.. То ли Генетический то ли Гематологический…О те раз…Даже так бывает в нашей стране…В общем всеобщими усилиями, часть препаратов мы все таки получили…Спасибо нашей феи… Акимовой Ирине Ивановне, педиатру Ярославушки…выручалочка нашей семьи с самого рождения сыночка..Я знаю, что вы будете читать это пост…Мы очень любим вас и благодарны за все))))
…почему часть….уже февраль на дворе. Препараты были прописаны в ноябре…Самый главный препарат от РТПХа это СеллСепт…нам так его и не выдали льготно… Нас спасла Анастасия Святославовна..врач из Питера…9000 км…нам передали этот препарат от нее ребята почтой …и мы принимаем сейчас его…Ярославушке легче, сыпь прошла на лице…состояние боле менее нормализовалось…но жидкость и отдышка сохраняется в пределах 120-160 мл…
Параллельно со всеми этими проблемами...встала еще одна, немаловажная…сам полет до места лечения…и нахождение там. Раньше, как-то у нас не было этих моментов…Законы другие были. Конечно..что нам законы..мы ведь сами захотели таких детей… Вот и разгребайтесь… Ну в принципе мы сами и решаем эти проблемы с 2009 года… Нам не впервой. Уже научились сами за себя бороться!! Уже нет наивных мечт, что государство поможет хоть как то…( с 2009 года мы только и делаем, что отбиваем Свое законное у государства и на данный момент продолжаем это делать). После того как увидели цены на билеты из Владивостока в Санкт-Петербург у нас закрались мысли, что Дальний восток относится к загранице…. На эти средства, которые мы затратим ТОЛЬКО НА ПЕРЕЛЕТ можно отдохнуть семьей во Вьетнаме ( факт). Пообщались с друзьями, близкими……денег таких у нас особо нет..( детей трое…одна студентка, другую готовим в первый класс-выпускной, и третий особый мальчик) а лететь НАДО СРОЧНО… законы теперь не включают оплату перелета до места лечения и обратно тем пациентам, кто не госпитализируется …а только летит на обследование… В связи с кризисными моментами в стране денег практически ни у кого нет, по отдельности…а вот вместе если организовать сбор..то вдруг, что и получится… Попытались…И у нас получилось.. Общими усилиями мы собрали практически 60 тыс.р..это на перелет в один конец на троих))) Знаем, что эта сумма очень мала..Я так же написала в компанию Аэрофлот с просьбой дать нам хоть какую нибудь скидку, так как ребенок у нас особый и ситуация тоже....н увы..молчат..ответа нет… Спасибо все огромное за такую помощь!! Несмотря ни на что, люди откликнулись…И хоть часть, но мы собрали!!! С жильем нам помогла наша хорошая знакомая (Валечка, спасибо тебе огромное за помощь), часть средств мы заняли….Билеты нам помогли приобрести одна семья ( благодарим за такую колоссальную помощь им, мы вас очень любим и ценим) …и…уррааа…..3 марта мы летим в Питер на обследование!!!
Мы обязательно будем держать вас всех в курсе!!! Отпишемся после прилета из Санкт-Петербурга!!! Спасибо всем огромное!! Если честно мы уже отчаялись…но есть все таки добрые и отзывчивае люди….Верим и Надеемся на лучшее!!!
новые фото в альбоме