День 0. Сегодня в 16 часов, нашему сыночки перелили донорские клеточки. Так как трансплантат был предварительно заморожен, то перелили не как положено за 40 минут, а за 10 минут. В течение часа у Ярославушки однократно поднялось давление 200, но в течение пяти минут пришло в норму. Уже прошло семь часов после пересадки, все в норме, давление 100, температура 36.6. Рвоты нет. Сыпи нет. Покушал хорошо. Настроение отличное. Прыгает в кроватке, поет песни и командует родителями. Лейкоциты с утра были 0,3, тромбоциты 109, гемоглобин 90. Теперь остается только ждать, когда начнут расти показатели, и не подхватить ни какой инфекции. Как только лейкоциты начнут расти, то значит, костный мозг приживляется. Будем молиться, верить и надеется!!! День +1. Ярославушка чувствует себя превосходно. Самочувствие хорошее. Давление в норме. Температуры нет. Кушает хорошо. Прям и не скажешь, что вчера был такой для него ответственный день. Единственное, что больше сидит, уже не прыгает в кроватке, а просто поет песни и требует внимания. Сегодня закачала ему другие мультики, а то «Лунтик» уже приелся за три недели. Попробуем завтра сменить надоевшую пластинку, может согласиться смотреть, что - то другое, кроме этих 300 серий любимого «Лунтика». День +2. Сынок сегодня ничего не ест. Обметало весь рот, появились на губах язвочки…начался «мукозит». Вроде и кушать очень хочется, а только стоит ложку в рот взять ему, сразу плачет и закрывает ротик ладошкой. Пробовали сегодня и через дозатор от «НУРОФЕНА», попил немного чая и все. К вечеру совсем отказался, даже от чая. Бегала домой варила говяжий бульон, но и его не стал пить. Стали обрабатывать рот. Медсестра сделала «болтушку», я купила «холисал», «Тантум Верде». Мучаем сыночка весь вечер, через каждые двадцать минут обрабатываем ротик. Видимо и горлышко тоже болит, глотать больно сыночку. Да и еще ко всему понос начался со слизью. Мажем попку, чтоб избежать покраснения. Давление немного понижено 85/44, температура поднялась до 37.4. Показатели крови на сегодняшний день, лейкоциты 0.4, гемоглобин 78, тромбоциты 96. Весь день лежит, смотрит мультики с папой. А я бегала домой стираться, гладить да варить. Вот такие пока новости у нас. День +3. Сегодняшний день прошел более менее хорошо. Ярославушку после обеда даже удалось покормить. Немного, но поели и попили. Внутривенное питание все таки остается, так как кушает все равно плохо и мало. Ротик продолжаем обрабатывать каждые полчаса, сменяя один препарат другим. Большую часть препаратов получаем внутривенно, из таблеток осталось два препарата, ципринол да ацикловир. Показатели крови все падают, лейкоциты 0,2, тромбоциты 74, гемоглобин 85. Кровушку врачи пока решили не переливать. А дальше будет видно. Сынок молодец, улыбается, играется сегодня, песни поет. Будем, надеется что и «мукозит» мы одолеем быстро. День + 4. Хорошими новостями порадовать не можем пока. Сынок за целый день так и ничего не ест и не пьет. Сегодня начался кашель сухой, и носик постоянно теребит. Врачи говорят, что это все из-за «мукозита». Лейкоциты упали до 0.1, тромбоциты 47, гемоглобин 80. К вечеру поднялась температура 37, 6 и давление 131/50. Добавили плюс ко всем препаратам антибиотики внутривенно. Ярославушка все время лежит, смотрит мультики. Ночами спит хорошо, засыпает в 11 вечера и в 10 утра встает, но в семь утра приходится все равно подымать на горшок, мочу собирать. Правда второе утро подряд уже не можем собрать, у сыночка понос и это очень затрудняет наше положение. Решили воспользоваться мочесборником.… Не тут-то было, малышу вся эта процедура не особо нравится, снимает, психует, просится на горшок, посадили, но туда не только моча, но и «болоолььшие дела» попадают. Промучили малыша раза три за час, но так ничего не удалось собрать.… Ну, ничего, будем надеется, что лейкоциты начнут подыматься и все восстановится!!!фото День + 5. Сыночка весь день сегодня проспал. Температура была 38, 1. Давление в норме. Так же ни ест и ни пьет. К вечеру сбили температуру до 35, 5. Стало легче, даже попросил включить любимые мультики. Сидел смотрел. Ротик вроде как и лучше стал, обрабатываем, но не дает заглядывать. Отекать стал. Глаза заплыли, припухли... Вводят мочегонное. Сегодня добавили ко всему еще и витамины внутривенно. Инфузоматор заполнен весь, плюс постоянно сменяются один препарат за другим...целый день, только заканчивается один, переставляют другой, некоторые 24 часа в сутки стоят, некоторые 48 часов. Малышу все равно, а вот родителям приходится постоянно бегать и звать медсестер, то один закончился, то другой, то сбой системы..то воздух, то еще что-нибудь и так бывает всю ночь. Сынок крутится во сне, путается в проводках, глаз да глаз нужен и за ним. Ночуем так же с мужем вдвоем. Один ночью дежурит, другой с утра на пост заступает. Днем кто-то бежит на квартиру стираться, а кто-то с сыном в боксе остается. Правда сегодня муж меня отпустил домой ночевать, выспаться да помыться. А завтра побегу опять к моим мужчинкам. Пусть сегодняшняя ночь пройдет спокойно у них. Чтоб сынок спал, а инфузоматор не пищал всю ночь и дал моим мальчикам спокойно поспать. День +6. Сегодня у Ярославушки стали кровоточить десна. Из-за низких тромбоцитов, кровь никак не останавливается. Все десна опухли так, что невидно зубок. Вместо глазок щелки. Отек стал еще больше. Днем температура была 38. К вечеру начала спадать и сынок даже слез с кровати и ходил ножками, правда от постоянного лежания ножки совсем ослабли, и его то и дело качало из стороны в сторону. Но при всем при этом сам пытался пихать впереди себя огромный инфузоматор. Первым делом пошел к столу, там папа пил чай с кексом, сыночке тоже поставили чай, но с печенькой. Такая еда его не удовлетворила, и все полетело на пол, потянулся к кексу, но малышу нельзя такой еды, все быстренько убрали со стола, спрятали от его шаловливых ручек. Крику было…о-го-го. Ну как объяснить ребенку, что ему нельзя, а что можно и нужно.… Завлекали, отвлекали, прыгали и скакали, только чтобы отвлечь. Так как выходные, показатели крови нам неизвестны. Дежурные врачи, быстренько не задерживаясь, пробегают, и не успеваем задать интересующие нас вопросы. Завтра рабочий день, понедельник, наш лечащий врач выйдет, вот тогда и будет ясно, что с нашими анализами. А пока все вроде не так уж плохо. Как говорят врачи, бывает и хуже и у всех все индивидуально. Поэтому мы думаем, что все пройдет и будет хорошо!!! День +7. Сегодня Ярославушке переливали тромбоциты и кровушку, сильно уж понизились показатели: лейкоциты 0,1, тромбоциты 12, гемоглобин 65. С утра была температура 38, 4, поменяли антибиотики. Ввели «тавегил» и «анальгин», температура спала и сынок опять в норме. Поноса нет, два раза за день жидкий стул, это норма. Так же ни ест, но попить удалось нам сегодня, грамм 20 и то хорошо. Ротик получше стал, по крайней мере, на губах уже нет корост таких, как были до этого. Десна опухшие правда, но налет остался только на щечках. Мочегонные продолжают вводить, так как за целый день очень мало пописал, с учетом того, сколько вливают, 80 грамм выделенного за 12 часов, это очень мало. Опять отекать стал к вечеру. А так ,если в общем сказать, малыш держится молодцом!!! (тьфу тьфу тьфу, чтоб не сглазить). День +8. На сегодняшний день лейкоциты остаются все так же 0,1. Тромбоциты и гемоглобин немного повысились, из-за того, что вчера перелили. Ротик у сынули практически прошел, сегодня немного поел и попил. Правда, трудно было, что-то придумать с пищей для него, так как этот мальчуган стал очень привередливым. Суп отказывается, пюре картофельное не хочет, котлеты на пару не ест, печенье надоело,…пришлось бежать покупать детские смеси в коробках и запаривать кашку. Сварила кисель. Разрешили еще кекс, да сок яблочный осветленный. Пока весь рацион малыша. Немного того, немного сего, но поел. И слава богу!!! Днем чувствовал себя хорошо, а вот к вечеру повысилось давление 140 и температура 38,5. Врачи говорят, что это из-за того, что мало писает. Прокапали «соду». Ввели «анальгин» и « тавегил». У сыночки все пришло в норму, теперь веселится. День +9. Сегодня с Ярославушкой оставался днем папа, мама бегала домой, стираться, гладиться и варить кисель (сыночки очень уж он пришелся по душе). За целый день ничего сверхъестественного с мужичками моими не произошло. Молодцы!!! Ни температуры, ни давления, ни поносов, ни рвот. Очень даже хорошо!!! Вот только кожа Ярославушки сегодня с самого утра стала как «паутинка». Даже и не знаю, какое еще слово придумать… «мраморная», сыпью назвать не могу, но и более точного слова подобрать тоже. Как будто под кожей происходит, что то очень интересное….а может это и есть проявление так называемого «приживления костного мозга». Ну, пока забегать вперед не хочу!!! Показатели крови также остаются низкими. Лейкоциты 0,1, тромбоциты 17, гемоглобин 71. Опять переливали тромбоциты и кровушку. Снижают постепенно препараты. Если раньше инфузоматоров было 10, плюс постоянно сменялся один препарат за другим, то сейчас осталось: «глюкоза», «аминовен», «допомин», два антибиотика и «циклоспарин». Из таблеток так же «ацикловир» и «ципринол». Большая «бандура», к которой привязан мальчуган, уменьшилась в два раза. А нам остается только ждать, когда же начнут расти показатели!!! День +10. Ну, только вчера отписалась, что все хорошо, как в полпервого ночи у Ярославушки поднялось давление 160 и до четырех утра не могли сбить ничем. Уже сутки не сбивается. В пределах от 130-160 скачет. Температура 37, 7. Сегодня еще и ко всему выявили «катетерную инфекцию». Так как лейкоциты низкие до сих пор, то организм остается уязвим ко всему…только справились с «мукозитом», теперь это… Ярославушка слабенький, лежит, не дает до себя дотрагиваться, видимо еще и все тело болит, ну прямо все сегодня на мальчугана свалилось. Добавили еще один антибиотик, температура быстро падает, но как только прекращают капать, опять начинает, повышаться. Кожа сегодня покрылась мелкой сыпью, первые признаки приживления. Надеемся, что вот вот, и начнут расти показатели крови. Так же остается на внутривенном питании, сегодня попытались дать попить, но сыночка стошнило. Таблетки тоже позже пошли назад, не успев попасть в желудок. Стоило только малыша похвалить, а он сдал позиции. Ничего, прорвемся!!! Он и вправду сильный и шустрый малый. При всей слабости командовать над родителями не разучился. Эх, пусть командует, лижбы побыстрее поправился!!! День +11. Сегодня наконец-то разобрались, почему у Ярославушки скачет давление…только стоит поставить «цеклоспарин», тут же повышается до 150. Теперь нашли ту самую таблеточку «кордипин», которая быстро понижает давление и приводить малыша в норму. Сегодня к вечеру сынок даже попил кисель и съел печеньку. Сыпь распространилась даже на ушки, такой весь в мелкую крапинку, от ушей до пят )))) но вроде как его она и не беспокоит. «Мукозит» прошел полностью. Температуры нет. Не рвало даже на таблетки. Ну, вот и славно!!! День +12. Ярославушка сегодня спал целый день. Давление в норме, температура тоже. Сыпь его не беспокоит. Отсыпался за все денечки мальчуган. Показатели крови все так же низкие, лейкоциты 0,1, тромбоциты упали до 10 (днем опять переливали тромбоциты). Утром заметили, что у мальчугана стали выпадать волосики. Придумали как от них избавится одним махом, вы только не подумайте, ему было совсем не больно, но другого выхода не нашли. Так как Ярославушку стало беспокоить то, что волосы оставались не только на подушке, но и неприятно кололи ему тело, мы вооружились лейкопластырями и стали просто отрывать с рулона по полоске и наклеивать эти полоски на голову мальчугану. Затем снимали с головы уже полные волосиков, типа депиляции )))). Ярославушка всю процедуру сидел, смотрел мультики, а мама с папой с двух сторон орудовали на голове сыночки лейкопластырями. Малыш, спустя тридцать минут был «гол как сокол», теперь головушка лысая, но зато ничего не колется. Даже помыли сыночку сегодня, попросили медсестру Танюшку дать на полчасика передышку малышу, пока она меняла всю систему, отсоединив его полностью от инфузоматора , родители отмыли мальчугана в душе от влажных салфеток и кремов. Ну, прям банный день получился у Ярославушки сегодня!!!
добавление: закинула чеки в раздел "документы", категория "сколько это стоит.." Спасибо большое, Русфонду за помощь в закупке препарата "Альдуразим" и лекарственных препаратов в период ТКМ.Фонду Милосердия и Церковному фонду за помощь в оплате жилья за первые полгода и преобретения необходимых вещей, лекарств и средств дизинфекции за счет перечислинных ими денег.
День +13. Ну, вот и закончился еще один денек. Сынок чувствует сегодня хорошо. Пьет сок, ест печенье, пока только такой рацион, но родителей радует и это. Даже попросил достать забытые на неделю игрушки, сидел игрался, пел песни, смотрел мультики. Правда давление пару раз повышалось до 140, но как то быстро сбивали и сынок опять приходил в норму. В отличие от прошедшей недели, этот день прошел относительно спокойно. День +14. Показатели крови стали расти!!!! Лейкоциты 0,4; Гемоглобин 83; Тромбоциты 38. Ураа!!! День +15. Давление в норме, температура иногда повышается до 37,7 да сыпь на коже стала беспокоить немного, чешется. Потихонечку стал кушать, завтра хотим попросить врачей, чтоб сократили вполовину внутривенное питание, чтоб мальчуган уже питался полноценно. Лейкоциты сегодня уже 0,6; гемоглобин 85. Ярославушка все время сидит или лежит, ножки слабенькие еще, ходить никак не хочет. Теперь ждем не дождемся, когда лейкоциты подымутся выше 4 ед., чтобы можно было в коридор ходить, может там потихонечку помаленечку и будет ходит ножками. День +16. Хотим порадовать Вас всех!!! Сегодня Ярославушку на ночь отключат в первый раз за три недели от инфузрматора. Показатель в крови, который отвечает за % клеточек (не медики, поэтому правильно как он научно называется, незнаем), вырос на 70 ед., при норме 100 ед. К концу недели будет готов еще анализ на химеризм (какие все таки клетки, донорские или свои). Будем молиться, и держать кулачки, чтоб все таки это клеточки были донорскими @@@@@. Как сегодня сказал наш лечащий врач, давление у сыночки все таки на гормоны и «циклоспарин», а температура, признак приживления. Лейкоциты сегодня уже 0,7; гемоглобин держится 85; даже тромбоциты 41, не падают. Это очень, очень хорошо. Дай бог, чтоб все так же шло и повышалось. Сыночку сил и терпения!!! Умничка наш!!! (тьфу, тьфу, тьфу). Держите кулачки!!! Всеобщими молитвами и поддержкой, надеемся и верим, что все будет хорошо!!! От Ярославушки всем пламенный «Привет»!!!! День +17. Показатели немного понизились. Переливали сегодня кровушку, поднять гемоглобин. Наша «бандура» уменьшилась в два раза, ух, даже как то непривычно, теперь состоит вместо 10 инфузоматоров, всего три. Капают поочередно в течение дня, противогрибковые, антибиотики и «цеклоспарин». Внутривенное питание осталось только с 8 вечера до 8 утра, в ночь. Днем Ярославушка кушает теперь сам. Садим на кровать, столик подкатываем, пюрешку яблочную, компот, печенье и вперед орудовать ложкой. Аппетит проснулся «зверский» у мальчугана. Целый день просит, что-нибудь поесть или попить, а то и все вместе. Поел, сил прибавилось, можно и походить немного )))). Качает правда, ну ничего, не все сразу, и так радует родителей, а то совсем расчувствуются. Стул нормализовался, кашеобразный теперь. Правда кожа так и беспокоит малыша, чешется. От «почесух» получает «тавегил» внутривенно. А так в целом мальчуган чувствует себя «бодрячком»!!!! В фотоальбоме добавила фото. День +18. Ураа!!! Анализ на химеризм показал 100% работу донорских клеточек!!! День +19. Лейкоциты сегодня 0,9;тромбоциты 54; гемоглобин 102. Показатели медленно, но верно растут. Если завтра лейкоциты будут 1, то врачи сказали, что мы можем уже подбирать респиратор его размера и впервые после трансплантации, можно будет покинуть бокс (в респираторе) и прогуляться по отделению, посмотреть других деток. В общем Ярославушка чувствует себя нормально. Единственное, что нас беспокоит это давление. Все никак не можем его нормализовать, держится в пределах 130, после таблетки «кардипина» понижается, но через 1.5 часа вновь повышается. Температура в норме, кушает понемногу, но часто… В основном это печенье, пюре яблочное и сок яблочный осветленный. Попытались дать сосиску и яичко, так поковырялся немного, но и то хорошо. Уже прогресс небольшой есть в пище!!! В 20-х числах марта будем сдавать анализ на фермент. В связи с нашим диагнозом (Мукополисахаридоз, синдром Гурлера), у сыночка не вырабатывался в организме этот самый фермент (альфа-L-идуронидаза) при норме от 61,2 - 175, у Ярославушки до пересадки был 2,2. Токсины просто не выводились из организма, а откладывались во всех его клеточках. Поэтому и нужна была пересадка костного мозга, к которой мы так очень долго шли. В конце месяца посмотрим, какие будут показатели после ТКМ. Теперь в нашем случае, важно не зацепить инфекцию и избежать РТПХ (при нашем диагнозе РТПХ не желательна даже в легкой форме). Ну, надеемся и верим, что сынок будет продолжать в том же духе, радовать нас своими достижениями!!! День +20. Ярославушка чувствует себя хорошо. Аппетит превосходный. Температуры нет. Стул кашеобразный, три раза в день. Давление все так же беспокоит. Лейкоциты сегодня 1; тромбоциты 49; гемоглобин 101. За обедом мальчуган нас удивил даже, поставили чай и дали ему печенье, так он, чтоб не грызть всухомятку, сообразил,…помакал в чай, и медленно с расстановкой поедал печенье и запивал все это дело чаем. Если захотел сделать боольшиие дела, то просится, строго на горшок… Навыки не забывает, это очень даже хорошо. Правда соску все не можем забрать, ни в какую не отдает.…Ну что ж поделать, не будем травмировать малыша, позже сам бросит это дело.… Хотим пожелать удачи нашим друзьям Пучковым, завтра Дениска ложится на операцию по удалению пупочной грыжки. Держим за мальчугана кулачки!!! Все будет хорошо!!! День +21 и +22. Ну, вот я и добралась до ноутбука,… чтоб написать наши ооочень хорошие новости. Нас готовят к выписки!!! Ура!!! За эти два дня мальчугана практически перевели полностью на таблетки. Завтра контрольный забор костного мозга, проверить как там донорские клеточки. После наркоза еще сутки понаблюдают и если все нормально, то с чемоданами на выход. Сегодня нам подселили в бокс ребенка с мамочкой, их готовят на трансплантацию, первый день химии. Поэтому ночую я с мальчуганом одна, папочка пошел домой, готовить комнату для сыночки. Дома тоже надо поддерживать полустерильный режим. Ярославушку эти дни очень мучает давление, вчера ночью повышалось до 170. Еле сбили, ночь спал беспокойно, просыпался и плакал. Но ничего, дома все наладится и будет еще лучше!!! Вот такие у нас очень позитивные новости!!! Мы благодарны Всем за моральную и материальную поддержку. Всем тем добрым людям, которые все эти два месяца переживали вместе с нами, надеялись и верили в Ярославушку!!! Он справился!!! Умничка!!! Еще один рубеж преодолел!!! Молодец сынок!!! Следующие дни, недели и месяцы самые ответственные. Не будем расслабляться!!! День +23 и +24. В среду сделали мальчугану пункцию костного мозга. В 10 утра мальчугана забрали в операционную. Я осталась ждать рядышком, так как предыдущий раз, как вы помните, у нас закончился реанимацией. В это раз сыночка отдали мне через 15 минут, все прошло хорошо. Ярославушка от наркоза отошел быстро. Поел попил, таблетки приняли и улегся спать. Самочувствие у мальчугана отменное, кроме давления ничего не беспокоит. Но и с ним (с давлением) Мы тоже научились справляться. В четверг после обхода, после долгожданного слова "Выписываем"..Мы собрали чемоданы и вперед до дому...УРА!!! Показатели правда немного понизились, это из-за пункции, но дома все наверстаем!!!
Леся, как же здорово читать такие позитивные вещи! Ваш сыночем - умничка! Он старается изо всех сил. И у него обязательно получится! Удачи Вам, счастья и здоровья маленькому мужчине!
Привет Леся. Сижу читаю и плачу. какой же огромный путь вы уже проделали, и сколько еще всего предстоит. Ярославушка с свои то годы уже стал НАСТОЯЩИМ МУЖЧИНОЙ, что некоторым и за всю жизнь не дано. а у нас нет изменений,обследовались,в москве в генетике, но нам так и не могут диагноз поставить. я желаю вам огромного терпения, сил, доброты. А Ярославушке мужества, хотя, куда еще больше , он и так мужчина.(Настя, хабаровск)
Привет Настя. А я уже потерла тебя. Телефон не отвечает у тебя.. Звонила, писала..тишина. Как Сашенька, что вообще вам сказали??? Пиши. телефон мой 89215776150.
Ярославчику - сил и здоровья! Родителям - терпения! Всё будет не просто хорошо (это обязательно!) Всё просто будет!!! Моя семья молится за Вас и Вашего мужественного мальчика...
Ну чтобы мы без Вас делали, семья Пучковых. Спасибки, что с нами. В свое время мы так же держали за Дениску кулачки и очень переживали. А теперь получаем поддержку от Вас. Большое спасибо!!!
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи. [ Регистрация | Вход ]
