17.01.11 Ну, вот и наступил 2011год!!! В Новогоднюю ночь все загадывают желания! И мы, конечно тоже, как и все загадали желание... одно единственное, самое желанное... «чтоб наш сынок выздоровел и продолжал радовать нас».
Хотим обрадовать сейчас Всех, кто за нас переживает, молится и держит кулачки. Наконец- то долгожданное слово, которое все хотят услышать: «ТРАНСПЛАНТАЦИЯ НАЗНАЧЕНА НА 8 ФЕВРАЛЯ!!! УРА!!!!!Это новый рубеж, который мы переступим в этот день! Пусть самый сложный и очень трудный, но это единственный Шанс для Ярославушки к полноценной жизни.
Сейчас в душе бушует много чувств, это и радость и страх. Радость за то, что все таки Мы преодолели этот рубеж не смотря ни на что... Сколько сил и терпения, сколько слез и обид было. Шли напролом. Не опуская рук, искали выход из всех ситуаций. И вот. Тот самый долгожданный этап. Страх он присутствует, это существенно для всех родителей за своих родных и любимых деток. Тем более это трансплантация костного мозга, как говорят врачи... второе рождение. Риск очень большой, но сейчас не хочется говорить об этом.
23.01.11. В пятницу прошли Эхо и Узи сердечка. Сдали анализы крови. Прокапались последними флаконами Альдуразима. Во вторник снова сдача ализов и осмотр реаниматологами перед наркозом.
25.01.11. Сегодня папа с Ярославушкой ходили, сдавали анализы крови. Результаты узнаем завтра, так как нашего врача не было. Поэтому осмотр реаниматологами будет завтра. Вчера муж ходил, узнавал на счет оплаты донорского материала. Оплату нужно произвести до 3 февраля, 2500евро. Наконец-то узнали некоторые подробности о доноре. Молодой парень, 1987 г.р, 92 кг., 1 группа крови, отрицательная, 100% совместимость. Как объяснили врачи это очень хорошо!!!!
Ярославушка все так же не спит по ночам. Может лечь в 10 вечера, проснуться в 3 ночи и бегать, играть до 10 утра. И ему не важно, что мамочка с папочкой хотят спать...вставайте и бегайте со мной "лежебоки". Командует родителями как может))))). Дома ведь никто кроме мамы и папы не видит, а в больнице сынок славится самым тихим, спокойным и смышленым мальчуганом. Врачи смеются..говорят, что родители наговаривают на сыночка, что он не может так себя вести... Ну ну, домой приходит и вперед...принесите, положите..закройте..откройте...дайте, уйдите и не мешайте))))). Стал больше произносить слов. "дай, не надо, отстань, папа, мама, уйди", не внятно, но получается у него и нас это радует. На горшок сам просится. кушает сам. Пытается носки одевать, не получается, пальчики не сгибаются. Тяжело малышу. Не может в кулачек их даже сомкнуть. Ну, ничего, все еще впереди, научимся. Встречаемся с Дениской Пучковым, у него после ТКМ уже 9 месяцев прошло. Мы смотрим на него и умиляемся. Результат пересадки есть. У Дини появились новые слова, более мягче стали черты лица, пальчики в кулачки собрать может...больше понимать стал. Расти малыш и радуй нас!!!! Есть еще Машенька Тикунова, пересадка прошла 2 декабря 2010 года. Сейчас Машуня в реанимации, кишечное РТПХ. Но так как наши детки сильные, мы надеемся, что девчушка справится, и скоро ее переведут в палату. Держим кулачки!!!! Машенька Тикунова, группа вконтакте.
Дениска Пучков, персональный сайт. 28.01.11.Произошли некоторые изменения. Трансплантация будет 9 февраля. Сдвиг на один день. просто в понедельник курьер только будет в Германии, пока некоторые оформления, забор, перелет.. Трансплантант должен быть перелит ребенку в 72 часа от забора у донора.так, что и химия начнется позже. Вторник-Среда..это еще будет уточнятся врачами. 29.01.11. НАШИ НОВОСТИ!!!В четверг пришли к девяти утра, поставили периферию и в пол одиннадцатого сыночка забрали в операционную. Анестезиологи сказали, что вся процедура займет примерно час. Постановка ЦРВК и забор костного мозга. Папа остался сидеть около операционной, ждать, а я пошла, узнавать какая у нас палата. Пока мыли палату, пока разложила вещи, как раз прошел час. Тишина. Два часа…тишина. Через три часа мы только увидели своего сыночка…в реанимации. Так как у Ярославушки и так тяжело с дыханием, мокрота плохо отходит и приходится постоянно сидеть на ингаляциях, а тут еще и большее время нужно лежать на животе, пока идет забор костного мозга. Поэтому из-за нехватки кислорода показатели по падали, давление повысилось, сыночку оперативно перевели в реанимацию, подключили кислород, и до вечера мы провели там. Когда все нормализовалось, нас перевели в палату. Вечер он проспал, а ночь веселил маму. Вот только маме было не до веселья, за целый день столько переживаний, что сил развлекать мальчугана совсем не было. Оставалось уговорить его на мультики и разрешить лечь к маме под бочок. На чем мы и договорились с сыном. На следующий день сын был уже в полной боевой готовности сбежать домой..но не тут то было…все что разрешено..прогулка по коридорам..Промывка и переклейка катетера. Это пока не началась химиотерапия. А там и в коридор уже нельзя будет. 31.01.11 Сегодня у Ярославушки утром поднялась температура 38,5. Стали капать внутревенно антибиотик. И плюс антибиотики в таблетках. Целый день держится не спадает. К вечеру открылась рвота.Причина пока неизвестна. Завтра будут брать анализы на пассевы, клинику, биохимию. Так как пассевы будут готовы не раньше чем через неделю, то врачами было принято решение с завтрашнего дня начать капать противовирусные и противогрибковые препараты. Чтоб до третьего февраля, до химиотерапии, привести сыночка в норму. Если (тьфу, тьфу, тьфу), будут выявлены какие то инфекции с катетера, то пересадка костного мозга перенесется до полного выздоровления Ярославушки. Тогда трансплантан, доставленный из Германии будет заморожен и дату перенесут. (((( 2.02.11 Температура сегодня не подымалась выше 37,3. Кашель остается. Антибиотики продолжают капать внутривенно и плюс таблетками. Завтра будет решаться вопрос о начале химиотерапии. 3.02.11 Трансплантация переносится предположительно на 14 февраля!!! В связи с перенесенной инфекцией, большой риск начинать химиотерапию. Соответственно донорский материал привезут к 9 февраля, но до 14 он будет заморожен. 11.02.11 Простите, что не выкладываю новости о сыночки. Просто смерть Машеньки выбила меня из колеи. Я два дня дома. Муж сейчас с сыном в больнице. Все хорошо. Температура не подымается выше 37,5. Понос прекратился. Кашель тоже. Самочувствие у мальчугана отличное.
Атакуем коридор...уже привык к маске. Знает, что за дверь, бокса, выходить можно только в маске. Лифт, наше самое любимое занятие...покатаемся)))))) В боксе очень душно. Ярослав бегает в майке, носки и памперс. Памперс нужен сейчас как никогда. Столько вливают препаратов, что не успеваем добежать до горшка, проводки из под маячки мешают быстро передвигаться. Но горшок тоже с нами, туда мы делаем бооольшииие дела ))).
С мужем дежурим по очереди. Кто-то дома на хозяйстве...постирать, погладить, кушать приготовить, сбегать в аптеку (маски, бахилы, или еще что-нибудь ) и к обеду в больницу, а к вечеру домой и все по новой. А кто-то с сыном...покормить, дать таблетки, померить давление, температуру (а это как минимум через каждые два часа), сделать ингаляции, помыть бокс..раза три так...Про стерилизовать соски, кружки, маски для ингаляций и т.п. Пока вот такой распорядок.
С 14 февраля начинается химиотерапия. 21 февраля пересадка. Стартуем!!!! Держите кулачки!!! Прорвемся!!! Верим и надеемся!!! Мы всем Вам благодарны, что Вы с нами!!!
|